首先我們來認識一群特殊的孩子們。
杜亞倩，一個安徽姑娘。我們見到她的時候，她就這樣坐在小板凳上，一步一步吃力地向我們“走”來。我們看到，坐著的亞倩還不到50公分高，即使站起來也不足一米，這讓我們很難想象她今年已經(jīng)16歲了。16歲的她之所以有著這副“袖珍”模樣，是因為生下來就患有一種罕見的
成骨不全癥。幾乎從出生時起，她就開始不斷地
骨折。幾乎從出生時起就不斷骨折。
杜亞倩：我聽我媽媽爸爸說是，是出生之后兩個月，他們之后發(fā)現(xiàn)了。
杜亞倩母親：天熱嘛，我們帶她洗澡，她爸爸抱著的時候就骨折了，然后兩個月就發(fā)現(xiàn)就開始，然后就頻繁，經(jīng)常性(骨折)。
和亞倩一樣，北京的徐偉良同樣16歲，同樣是成骨不全癥患者。不同的是他的第一次骨折來得更早。
徐偉良父親
徐偉良父親：在(他媽媽)肚子里就骨折過。
16年來，對亞倩和偉良來說，骨折就像是“家常便飯”，以至于他們都記不清楚自己到底骨折了多少次。
徐偉良父親：一個有時候太多，一個有些都不知道的時候就骨折了。(比如)就一聲
咳嗽。他就有可能骨折，像咱們沒事，咳嗽兩下，像哭什么特別樂這都不行。
杜亞倩：然后這邊，這邊你看，全身上下就基本上，沒有骨頭是好的。
亞倩和偉良所得的成骨不全癥，俗稱脆骨病，這是一種由于基因突變造成的疾病，全球發(fā)病率在1／10000到1／15000，中國目前還沒有官方數(shù)據(jù)。民間把這類患者叫做“瓷娃娃”，因為他們就像一件極易破碎的瓷器，任何動作都可能引發(fā)骨折的危險。為了確保安全，偉良一直待在家里。刷牙、洗臉、吃飯、學習、娛樂，從小到大，他的一切活動幾乎都是在這間不足幾平米的小屋里完成的。
徐偉良 成骨不全癥患者
徐偉良：最希望上學。
和偉良相比，亞倩相對幸運一些。
杜亞倩：當時一開始那個學校也不是很贊成，因為像我們這樣的孩子，萬一被學校其他同學碰到的話，也比較危險，所以說一開始學校是不同意收的，然后后來我爸媽也說了很多次，然后最終學校同意收我。
從此，父親開始每天接送亞倩上下學。
記者：每天這樣來來回回最多跑多少趟學校？
杜亞倩父親：應該有15、16趟，最高的時候，正常情況下最少一天都4、5趟。
由于身體的特殊狀況，亞倩在學校里的一切活動，哪怕是換一間教室，都要等父親來到學校時才能進行。盡管如此，對她來說還有一個無法解決的問題，就是在學校上廁所。
杜亞倩：一般我都等到中午時候，回家來了一般再去上衛(wèi)生間。
記者：所以在學校都得忍著？
杜亞倩：基本上在學校不會喝水，所以一般不會上。
記者：為了不上衛(wèi)生間所以不喝水？
杜亞倩：嗯。
李濟堃母親
李濟堃母親：有的含量高的可能就是，堃堃別動。
她是天津男孩李濟堃的媽媽，這位母親在和我們聊天的過程中，視線一直不敢離開在另一間屋里玩游戲的兒子。因為她8歲的兒子患有
血友病，這是一種
遺傳性凝血因子缺乏癥。根據(jù)國際
流行病學統(tǒng)計，發(fā)病率為1/5000到1/10000。他們生活中不能磕、不能碰，甚至用力握拳，都會出血不止，導致關節(jié)畸形，乃至殘疾，嚴重時內(nèi)臟和頭顱出血則會危及生命。因此人們將他們稱作玻璃人。濟堃2歲時被確診為血友病，從此他的一舉一動背后，都是媽媽焦慮擔憂的目光。特別是現(xiàn)在，濟堃上小學了。
李濟堃母親：只要從學校一出來提前問，磕著了嗎？碰著了嗎？然后看孩子走道先看一遍，從頭到尾走路看看有沒有瘸的現(xiàn)象。而且還得跟孩子講，你磕著碰著我不說你，不打你，你告訴我，我就跟他講，如果你不告訴我，你磕著了你不告訴我，你疼你忍著，這腫塊越來越大，你就走不了道了，就給孩子說這些。反正這些，對孩子挺殘忍的，你跟自己的孩子去說，一旦磕著了你走不了道你那心情？。
為了讓兒子能夠上學，濟堃的媽媽和學校簽過生死責任書，學校終于接收了孩子，但她也過上了更加提心吊膽的生活。
李濟堃母親：天天心就提在嗓子眼里就怕孩子磕碰。
在安徽省合肥市，我們還見到了33歲的張亞非。疾病讓亞非的童年同樣苦不堪言。
張亞非 法布雷病患者
張亞非：在3、4歲的時候就覺得自己不論再熱的天都不會出汗。
全身滾燙的亞非，只好趴在水泥地上，以此獲得一絲涼意。而讓他更加難以忍受的是火燒一般的關節(jié)疼痛。這種刻骨銘心的疼痛讓他站不起來，普通的止痛片也失去了作用。
張亞非：就是每一天都覺得第二天的來臨是很可怕的。
為了治病，父母帶著他四處求醫(yī)，但始終無法得到準確的診斷。2005年，亞非病情惡化，被確診為尿毒癥。直到此時，他才被北京協(xié)和醫(yī)院確診患有法布雷癥。這也是一種罕見的先天性遺傳病，全球患病率約為1/110000由于患者體內(nèi)先天缺乏一種酶，導致全身的代謝障礙，進而造成各種器官的衰竭，最終將危及生命。在我國，目前報道出來的法布瑞病患者僅40例左右，亞非是安徽省首例確診患者。而從發(fā)病到確診，他整整耗費了24年。
成骨不全癥、血友病、法布雷病，還有
肺動脈高壓、戈謝氏病等等，這些我們聽起來感覺有些陌生的疾病，其實有一個共同的名稱，就是罕見病。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為：患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰-1‰的疾病。當前已經(jīng)確認的罕見病有6000種，它們不僅是治療困難，而且?guī)缀醵紱]有列入醫(yī)保和商業(yè)保險范圍，這讓那些身患罕見病的患者和家庭更是經(jīng)歷了另外一種痛苦。
杜亞倩的父母是合肥市一家自行車廠的下崗工人。由于常年需要照顧患病的女兒上學，亞倩的爸爸很難找到一份固定工作，全家只能靠夫妻倆打零工，每月1千多元的收入勉強地維持生活。亞倩雖然個頭很小，但是懂事得很早，為了減輕父母的負擔，這些年來，骨折后的她幾乎從不去醫(yī)院接受治療，嬌小的身軀默默地忍受著骨折帶來的錐心疼痛。
杜亞倩：家里負擔太重了，一般的話能忍就忍。實在不行家里面再搞幾個板，就是把那個固定住，骨折那地方固定住。
由于頻繁的骨折，又缺乏正規(guī)的夾板和手術治療，亞倩四肢早已嚴重的彎曲變形。1999年，夫妻倆曾東拼西湊了幾萬塊錢，帶亞倩去上海瑞金醫(yī)院做矯形手術，但是這筆費用僅僅夠治療亞倩的一條腿。如果想她站起來，還需要十幾萬元的花費，十幾萬元對于這個一貧如洗的家庭來說是個天文數(shù)字。亞倩最大的心愿就是能夠通過手術讓自己站起來，但是這個心愿她從不向父母提起。
杜亞倩：其實跟父母說就是說也沒用，家里面經(jīng)濟實在負擔不了，我們現(xiàn)在還在欠債，也欠親戚朋友們的一些債務還沒有還清。
杜亞倩母親：孩子也比較懂事，今年中考也考得挺好，她一直就說媽上高中需要那么多錢，我還是上殘疾人的中專嘛，那是免費的，當時聽了以后我心情特別難受。
成骨不全癥患者 宋偉偉
宋偉偉：太難了，為我治病，哎。
在山東省菏澤市
牡丹區(qū)黃堽鎮(zhèn)，15歲的宋偉偉也是一名成骨不全癥患者，而更不幸的是在他的整個大家族里，他的父親、弟弟、表哥、表姐、表妹，一共有13位成骨不全癥患者，僅他這一輩，重癥患者就有6人。就在全家瀕臨絕望的時候，宋偉偉的表哥龐洪森，通過電視找到了一線希望。
龐洪森 成骨不全癥患者
龐洪森：我就看到了對王奕
鷗會長的介紹，還有瓷娃娃關愛協(xié)會的介紹。我就試一試，打電話，看看能不能幫一下我妹妹，畢竟她還小，只有兩歲多點，我希望能幫助一下吧。
就這樣瓷娃娃關懷協(xié)會為偉偉家的四個孩子各資助了1萬元，醫(yī)院又為他們減免了手術費，家里再東拼西湊了一些。四個孩子最終完成了手術治療。但是他們一點都開心不起來，因為接下來每隔4個月一次的藥物注射直到成年，這對于已經(jīng)負債累累的農(nóng)家來說，實在是是難以承受的負擔。
龐洪森：我不想再打針了，想先給我妹妹治吧，很貴，一次就得3千，如果我一年打一年就得9千，9千多。我父親一年只能掙一萬多塊錢，再加上，去除我們生活費，我們看病實在是。
就現(xiàn)有的醫(yī)療發(fā)展水平而言，成骨不全癥雖然無法得到根治，但是卻可以通過增強骨密度的藥物療法和手術矯形療法，使患者維持相對正常的生活。然而每一處的手術費用就需要一兩萬元，他們?nèi)碛制毡槎嗵帍澢冃�，需要手術。絕大部分的患者，更是需要多次手術才能夠正常走路。在藥物治療方面，每次需要花費的金額在1500-3000元，每三四個月就需要接受一次藥物治療，因此費用十分高昂。但由于罕見病患者人數(shù)少，發(fā)病率低，這些年來一直被醫(yī)療機構(gòu)和社會各界所忽視和冷漠。所以醫(yī)療費用也沒有被納入現(xiàn)行的醫(yī)保政策中。
李梅 北京協(xié)和醫(yī)院內(nèi)分泌科副主任醫(yī)師
李梅：再加上病人反復骨折以后，需要人力來看護孩子，所以治療起來經(jīng)濟負擔非常重。我想如果有一些藥物，比較成熟的，能夠納入醫(yī)保，這樣會對他們很有幫助。
商業(yè)保險更是把罕見病患者拒之門外，在這些醫(yī)療保險合同里，責任免除條款的第一條就赫然寫著“先天性畸形或缺陷、先天性疾病以及遺傳病”。而根據(jù)世界衛(wèi)生組織的統(tǒng)計，全球80%是由遺傳缺陷引起的。
龐洪森母親：我說那，咱要實在治不起的話，我都上街去討飯，我說給孩子，我要個一塊兩塊都給孩子治，能讓孩子做下去，沒辦法。
其實，同樣為錢發(fā)愁的還有幫助過他們的王奕鷗會長，她的身高卻只有一米出頭，因為她也是一名成骨不全癥患者。從1歲到16歲，奕歐一共經(jīng)歷了6次骨折，正因為有著切身的體會和感受。2008年大學畢業(yè)后，她毅然辭職，創(chuàng)辦了瓷娃娃關懷協(xié)會，決心幫助更多的罕見病患者。他們的口號是：還好我們的愛不脆弱。
黃如方 瓷娃娃關懷協(xié)會發(fā)起人 執(zhí)行主任
王奕鷗：目前我們成骨不全癥醫(yī)療救助項目總工救助的孩子一共有18個。
王奕鷗告訴記者，今年一月成骨不全癥救助項目正式啟動，1-5月份一共資助了18位患者。而接下來半年他們還將再支持20個患者。這些患者每人都將獲得1萬元的手術費。但是目前，瓷娃娃關懷協(xié)會已經(jīng)聯(lián)系到了全國各地的1000多名成骨不全癥的患者。這其中已經(jīng)有200人向他們遞交過醫(yī)療救助申請。并且1萬元的手術費用，對于很多患者來說也是杯水車薪。
王奕鷗：有的時候我們看到那些醫(yī)療救助的申請的時候，我們真的是，就是非常想支持這樣的孩子，但是我們真的是，沒有這樣的能力。
在瓷娃娃關懷協(xié)會2009年的年度報告中，2009年8月瓷娃娃罕見病關愛基金設立，截止2009年12月31日，基金共接受捐款36萬余元。這樣算來，今年全年38位患者，每人一萬元的救助費用，的確讓他們捉襟見肘。
王奕鷗：我們現(xiàn)在的資金大部分是個人捐助的，就70%以上全都是個人的捐款，沒有企業(yè)和政府的支持，讓我們沒有辦法去做計劃，說我們下個月可以救助多少，或者是多長時間可以救助多少，就現(xiàn)在是很困難。
但是我們看到，就是這樣，尚且有限的援助和努力就已經(jīng)改變了很多患者的命運。常年臥床不起的龐洪森已經(jīng)能夠住著拐棍開始走路了。宋偉偉的右腿盡管還打著厚厚的
石膏無法動彈。但他的心早已迫不及待的奔跑起來。
宋偉偉：謝謝，太謝謝了，是他們給了我第二次生命，如果不是他們，我永遠也站不起來。
其實再多一點關心和關懷，這些孩子的問題就能徹底解決。但事實上這些孩子不僅生活在社保和商業(yè)保險的陽光之外，他們尋找到治病的藥也非常困難。
罕見病是個世界性問題，美國和歐盟把每個閏年的2月29日定為罕見病日，它們用這個4年才有的一天暗喻罕見病罕見的特征。而與之相對應的是，預防、治療、診斷罕見病的藥品，因為產(chǎn)量少、適用范圍小、成本高，被國際上稱為孤兒藥，目前僅有1%的罕見病找到了有效的治療藥物。
如果說僅有1%的罕見病擁有有效的治療藥物，那么身患法布雷病的張亞非是幸運的。
張亞非：法布雷病是有著特效藥的這樣一個罕見病。
但也是不幸的。
張亞非：現(xiàn)在在中國大陸還沒辦法用上這個藥。
這個藥品，就是能夠根治法布雷病的特效藥。2003年由美國一家公司研制成功，并用于全球30多個國家和地區(qū)。盡管2006年已經(jīng)正式向中國藥監(jiān)局申報，但由于審批程序異常繁瑣，所以亞非和他的病友們還在漫長的等待中。
如果長期得不到這種藥品的話，患者會面臨很大的風險，要危及生命的風險。
其實亞非很清楚，即使藥品最終進入國內(nèi)，每年16萬美金的費用，他也只能望藥興嘆。事實上，藥品“進不來，用不起”是很多罕見病患者所面臨的雙重困境。
黃尚志
北京協(xié)和醫(yī)學院醫(yī)學遺傳學教授 WHO遺傳病社區(qū)控制合作中心主任
黃尚志：所以在這種情況之下，我們也有一個異想天開的或者是其實也能做，中國人能不能自己起來做這些事情。
廣東某藥企負責人：中國的藥企的話這個，這個罕見病(藥品研發(fā))，我想沒有一個企業(yè)愿意的。
現(xiàn)在藥企大多生存這么困難，大家都在迎合，都在迎合市場，這個罕見病(藥品)本來需求都很小，然后生產(chǎn)成本又高，銷售成本也很高，要是光去研發(fā)的話，動輒7億或者10億，對很多企業(yè)都是不可行的。
和許多罕見病人相比，丁冉是相對幸運的。他幼年時患上了戈謝氏病，這種病的發(fā)病率為1/20萬~1/50萬。由于體內(nèi)先天性缺乏
葡萄糖腦苷脂酶，造成相關器官病變。幼小的丁冉肚子越來越大，同時伴隨著刀割般的骨痛。1997年，就在丁冉生命垂危之際，美國一家制藥公司開始為丁冉提供免費治療藥物，補充他體內(nèi)缺乏的酶。丁冉的病情奇跡般緩解了，他開始像正常孩子一樣生活、學習，如今成為了一名優(yōu)秀的大學生。這些年來，這家美國公司一直免費為中國的130多位戈謝氏患者捐贈藥品。
丁冉母親：我就跟他們(美國藥企)接觸十多年了，我覺得他們真的太人道了。
丁冉媽媽和我們分享了一個細節(jié)，最初治療戈謝氏病的酶是從胎盤中提取的，后來改用基因重組合成藥物。不過全世界有兩個戈謝氏病人對基因重組
藥物過敏，于是為了這兩條生命，這家美國公司便保留下了胎盤提取生產(chǎn)線專門為這兩個病人單獨產(chǎn)藥。那么美國公司為何能做到這一點呢？難道他們不擔心虧損嗎？
樊建強 留美學者 美國西奈山醫(yī)學院人類基因遺傳學系博士
樊建強：美國以前也是跟中國就是80年代以前跟中國的情況也是差不了多少，孤兒病，因為市場規(guī)模小，患者的那個數(shù)量也少，所以就是也沒有很多公司會去做這個事。80年代的時候就是美國通過了一個法令，是叫孤兒藥的保護法。
樊建強告訴我們，1983 年通過的美國《孤兒藥法案》及后來的幾個修正案為孤兒藥研發(fā)提供了具體的經(jīng)濟激勵：第一，向孤兒藥研發(fā)公司提供開發(fā)補助、研究基金和快速審批通道；第二，孤兒藥上市后還給予7年期市場獨家經(jīng)營權等鼓勵措施；第三，孤兒藥臨床試驗費用的50% 可抵減稅額，對孤兒藥的新藥申請費用也給予免除。
通過法律給予政策傾斜，締造了美國創(chuàng)紀錄的藥物研發(fā)，改善了數(shù)百萬名罕見病患者的健康狀況。截至2006年7月，共有1129種罕見病藥物獲得批準。在美國市場上，中小型制藥公司生產(chǎn)了超過70% 的孤兒藥，其中許多公司都是在1983 年之后單純依靠孤兒藥而啟動、發(fā)展起來的。
與此同時，美國《孤兒藥法案》還規(guī)定，任何商業(yè)保險公司不能拒絕罕見病患者的投保，罕見病患者只需每年比一般人多支付1000美元的保費，就可以使用任何藥物，所有費用由保險公司承擔。
其實不僅是美國，我國臺灣地區(qū)在2000年也制定并實施了罕見疾病醫(yī)療補助辦法，這其中對醫(yī)療支付制度作了詳細的規(guī)定。對罕見遺傳病患者使用的藥物，及維持生命所需的特殊營養(yǎng)品費用實行全額報銷。
樊建強：中國現(xiàn)在也是比較富裕了，也可以就是能夠承擔一些就是對，一些特殊人群的那個，人群的特殊需要，中國現(xiàn)在也有這個能力可以承擔他們的特殊需要。我是覺得政府在這個方面應該就是把那個政策就是給它確定下來。
值得欣慰的是，安徽省人大副主任朱維芳等全國人大代表已經(jīng)連續(xù)多年提出關于罕見病患者救助的建議，希望把罕見病納入社會保障系統(tǒng)，并呼吁制定《罕見病防治法》，從產(chǎn)前預防、產(chǎn)后救治、藥物生產(chǎn)、醫(yī)療保險等環(huán)節(jié)為罕見病患者提供保障。
安徽省人大副主任 朱維芳
朱維芳：關鍵是立法，關鍵是立法，為什么？你看我看了一下子，這個80年代那個時候美國日本就立法了，這是80年代，90年代是歐盟、澳大利亞、什么新加坡這些國家也都立法了這是90年代。2000年我們中國的臺灣也立法了，現(xiàn)在大概全球有40個左右的國家立法。
就在今年兩會結(jié)束后，朱維芳欣喜地獲知，她牽頭提出的關于制定《罕見疾病防治法》的議案，已經(jīng)被全國人大常委會法工委立案采納。
朱維芳：那這次我們的議案給大會采納，就說明了我們的呼吁已經(jīng)形成共識了。
但是在我國，從議案被采納，到最終立法還是一個相當漫長的過程，少則3年，多則10年。因此醫(yī)學專家黃尚志希望呼吁更多的人關注罕見病患者，關注罕見病的立法工作。他說雖然少數(shù)人患病是一個概率事件，但因涉及基因遺傳，因此每個人都有潛在的風險。最終法律的出臺，其實是對全社會的保障。
黃尚志：不要因為罕見而忽略，忽視，不要因為昂貴而放棄，關注罕見病患者，就是關懷你自家的將來的孩子。因為到以后你的后代也可能，隱性遺傳病就可能在你家出現(xiàn)，你也需要這樣的這個幫助，
暑假的夜晚對于孩子們來說本來是一個最快樂最愜意的時光，但是對于亞倩和她的爸爸，為了生存為了看病，他們只能推著輪椅推著一些玩具走上街頭。當我們普通人在享受著正常生活的時候，還有這樣一群患有罕見病的特殊人群，他們在遭受著病痛的折磨，他們遭遇著診斷難、看病難、求學難、生存難等一系列問題，看著這對父女遠去的背影，我不禁想起了臺灣一個罕見病患兒母親曾經(jīng)的感嘆，她說，我們不能照顧孩子一輩子但是制度可以，我想這是所有患有罕見病患者的希望所在，也是罕見病立法的方向所在。
亞倩唱歌：《隱形的翅膀》
半小時觀察
這些身患罕見病的孩子，他們的遭遇和他們家庭的困境，讓人揪心。他們雖然得的病和其他孩子不一樣，但是他們被關心和被幫助的權利，不應該和其他孩子有所區(qū)別。新醫(yī)改已經(jīng)為絕大多數(shù)人撐起了一把保護傘，減輕了人們看病吃藥的后顧之憂，但是公共醫(yī)療保障體系還應該兼顧到更多的群體。令人欣慰的是，今年
白血病和先天性心臟病的兒童開始被納入醫(yī)保試點，我們期待像瓷娃娃、玻璃娃娃等罕見病的孩子也能盡早感受到制度的陽光。全國人大代表朱維芳等人的議案已經(jīng)納入到立法程序，我們期望有國外的現(xiàn)成的法律條文借鑒，我們的立法時間能夠更短、立法條文能夠更細更實，真正讓這些罕見病的兒童有平等公正的“不罕見”的童年和人生。
執(zhí)行主編：熊曼琳 編導：李想 攝像：沈焱、陳艷波、樊金峰
來源：央視《經(jīng)濟半小時》
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原帖由 梁知行 于 2010/7/28 13:52 發(fā)表
首先我們來認識一群特殊的孩子們。
杜亞倩，一個安徽姑娘。我們見到她的時候，她就這樣坐在小板凳上，一步一步吃力地向我們“走”來。我們看到，坐著的亞倩還不到50公分高，即使站起來也不足一米，這讓我 ...
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這些罕見病使用中醫(yī)治療方法完全可以有效地得到治療，筆者對此有個帖子《
【原創(chuàng)】骨病治療筆記》——可惜關注的人不多，原來在百度上可以搜索到，現(xiàn)在也被雪藏了起來（不知什么緣故)！請打開以下連接，即可閱讀：http://med126。com/forum/viewthread.php?tid=96078&extra=page%3D1
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| 標題:流淚，因為可憐的“瓷娃娃”，也因為關愛他們的好心人 | 參與討論 推薦 |
| 作者：kugoo89 于 2009-05-25 15:23:14 發(fā)表 只看該作者 |  |
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如果不是偶然間接觸到這樣一個團體——中國瓷娃娃關懷協(xié)會，我還不知道，原來在我們身邊，還生活著這
樣脆弱的生命。讓我們來認識這樣一些人
黃圓，12歲，樂觀好學的可愛女生。骨折記錄：18次
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| 作者：kugoo89 于 2009-05-25 15:55:39 發(fā)表 只看該作者 | | | |
蓋亞，17歲，擁有大地之神的名字卻也擁有脆弱的身體，骨折記錄：15次
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| 作者：kugoo89 于 2009-05-25 15:52:33 發(fā)表 只看該作者 | | | |
尉強，15歲，參加過中國象棋世界大師賽的天才少年，骨折記錄：7次
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| 作者：kugoo89 于 2009-05-25 15:53:18 發(fā)表 只看該作者 | | | |
上述這些孩子，卻都患有相同的疾病：先天性成骨不全癥。也就是俗稱的“脆骨病”、“玻璃人”，這種病
的發(fā)病率僅僅為十二萬分之一。對于他們來說，像正常人一樣走上一步都是一件極為奢侈的事情。打個比方
，有時候打個噴嚏，猛烈的咳嗽一聲或者翻個身，就有可能聽到骨頭“咔嚓”一聲，斷了。而他們的生活，
就是在他們的骨頭斷了接，接了斷的痛苦中度過。
慶幸的是，有人看到了他們的痛苦，有人在為幫助他們而傾盡自己的全力。這其中有除了中國瓷娃娃關懷協(xié)
會，也不乏特侖蘇這樣有愛心地企業(yè)和組織。
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| 作者：kugoo89 于 2009-05-25 15:56:20 發(fā)表 只看該作者 | | | |
圓圓代表天津瓷娃娃接受特侖蘇的捐贈牛奶
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| 作者：kugoo89 于 2009-05-25 15:54:00 發(fā)表 只看該作者 | | | |
濟寧電視臺幫蓋亞的十字繡坊舉行開業(yè)慶典
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| 作者：kugoo89 于 2009-05-25 15:54:17 發(fā)表 只看該作者 | | | |
我寫這篇帖子的目的，就是讓更多人看到這些脆弱的身體，看到這些樂觀又堅強的生命，讓更多的人關心他
們，幫助他們。
面對他們，請不要吝惜你的愛心！
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| 作者：biy99 于 2009-05-26 14:05:06 發(fā)表 只看該作者 | | | |
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| 作者：biy99 于 2009-05-26 14:06:16 發(fā)表 只看該作者 | | | |
事實證明，中國還是充滿愛的，看看特侖蘇和濟寧電視臺，默默無聞的在做著公益
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| 作者：王好古 于 2009-05-26 18:57:48 發(fā)表 只看該作者 | | | |
此病西醫(yī)西藥無法根治，唯有依據(jù)患者的體質(zhì)特點予以補骨壯骨（熟地白術湯加味)，才能恢復骨骼的正常機能、密度與功能狀態(tài)！
無論是容易骨折的“玻璃女孩”-還是“脊髓空洞患者”-“骨質(zhì)增生癥”-“骨癌患者”————其基本病機都是機體先后天之本虛衰所致，唯有在運脾補腎兼顧其它標證上下功夫，才有可能對此類骨病的骨破壞進程進行“扭轉(zhuǎn)截斷”————熟地白術湯幾乎是必用之基本處方————個人見解————拋磚引玉，希望能引起臨床大家的重視與進一步的研究，盡快造福臨床患者 |
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| 作者：王好古 于 2009-05-26 19:04:15 發(fā)表 只看該作者 | |
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無論是容易骨折的“玻璃女孩”-還是“脊髓空洞患者”-“骨質(zhì)增生癥”-“骨癌患者”————其基本病機都是機體先后天之本虛衰所致，唯有在運脾補腎兼顧其它標證上下功夫，才有可能對此類骨病的骨破壞進程進行“扭轉(zhuǎn)截斷”————熟地白術湯幾乎是必用之基本處方————個人見解————拋磚引玉，希望能引起臨床大家的重視與進一步的研究，盡快造福臨床患者！
此病西醫(yī)西藥無法根治，唯有依據(jù)患者的體質(zhì)特點予以補骨壯骨（熟地白術湯加味)，才能恢復骨骼的正常機能、密度與功能狀態(tài)！
中醫(yī)治療骨病有絕對的優(yōu)勢，可惜當今之士，對此視而不見，讓患者飽受疾病之苦，令人長嘆！
http://you.video.sina。com。cn/pg/topicdetail/topicPlay.php?tid=2774731&uid=1315317425&t=1#18137093
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| 作者：pc6564 于 2009-05-28 16:39:51 發(fā)表 只看該作者 | | | |
老天爺總是這么可惡，蓋亞這個大地之神在中國果然不好使啊，同情這些孩子ing
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| 作者：akaa88 于 2009-05-28 16:43:23 發(fā)表 只看該作者 | | | |
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| 作者：王好古 于 2009-07-19 18:12:16 發(fā)表 只看該作者 | | | |
【原創(chuàng)】骨病治療筆記——————————————————————————————————————筆者治療一例脊髓空洞兼有骨質(zhì)疏松與腰椎間盤突出癥患者，在辯證論治的前提下，于處方之中重用白術與熟地，服藥30劑，空洞變模糊，病人解除了痛苦；故筆者認為，白術與熟地是兩味治療骨損壞的良藥，可廣泛于臨床之中應用，值得重視與進一步加以探討。
附病案如下：病案：2006年3月6日。女，53歲，CT診斷：骨質(zhì)增生、腰椎盤變性。脈緩，舌質(zhì)暗紅，半側(cè)腿麻痛。熟地45，巴戟肉15，天冬15，麥冬15，茯苓10（搗碎)，五味子5（搗碎)，當歸10，丹參10，制乳香6，制沒藥6，地鱉蟲6，水蛭6，自然銅10，骨碎補10，補骨脂10，金狗脊30，黃柏10，知母10，川牛膝20，續(xù)斷10，澤瀉30，杜仲10（切絲)，白術30，麥芽30，谷芽30，淮山15，三七片3片（另購)，鹿角膠10（另包烊化)，龜甲膠10（另包烊化)，紫河車10（另包搗粉最后加入藥汁煎沸化開)，白芍30，甘草12。 取三劑。禁忌：服藥期間禁食桃、李、鰱魚。注意：頭煎須用冷水先浸1小時后再煎。注：1。患者有小腿肌肉痙攣，故方中加芍藥甘草湯；2。本方由引火湯合雍履平的補腎舒脊湯。芍藥甘草湯加減；3。重用白術與熟地的文獻依據(jù)來自（神農(nóng)本草經(jīng))，（本草綱目)，（辯證奇聞)。注：（辯證奇聞)“腰痛門”一節(jié)僅用“白術250克，熟地500克”治“腰折”，幾劑就見效，書中也是反對用活血藥，筆者是師其意而不用其方，白術與熟地大劑量加入辯證論治的處方之中（具體用量依陰陽辯證而定)，可以提高對骨質(zhì)破壞病癥的療效；上方是治療“腰椎間盤突出癥”的辯證論治處方，不能照搬來治療骨癌，特此說明。晚期癌癥患者，扶正為主，祛邪為輔，小病治氣血，大病調(diào)陰陽；上海名老中醫(yī)治癌醫(yī)案，健脾胃是第一，其用藥思路可借鑒。白術與熟地的補骨效用，臨床醫(yī)家論之甚少，揆其意，補先后天之本而已。
熟地在（神農(nóng)本草經(jīng))一書有“。。。。。。填骨髓，長肌肉。 。。。。。�！敝τ糜涊d；白術在（本草綱目)一書有“牙齒日長，漸至難食，名髓溢病。白術煎湯，漱服取效，即愈也。 。。。。。�！敝涊d；故（辯證奇聞)一書有大劑量熟地白術湯治腰折之經(jīng)驗。受上述中醫(yī)文獻記載之啟發(fā)，筆者先用熟地白術湯小其制于骨質(zhì)疏松癥之治療，繼用于脊髓空洞癥之治療，都有顯著療效。
————————————無論是容易骨折的“玻璃女孩”-還是“脊髓空洞患者”-“骨質(zhì)增生癥”-“骨癌患者”————其基本病機都是機體先后天之本虛衰所致，唯有在運脾補腎兼顧其它標證上下功夫，才有可能對此類骨病的骨破壞進程進行“扭轉(zhuǎn)截斷”————熟地白術湯幾乎是必用之基本處方————個人見解————拋磚引玉，希望能引起臨床大家的重視與進一步的研究，盡快造福臨床患者！此病西醫(yī)西藥無法根治，唯有依據(jù)患者的體質(zhì)特點予以補骨壯骨（熟地白術湯加味)，才能恢復骨骼的正常機能、密度與功能狀態(tài)！
http://forum.xinhuanet。com/detail.jsp?id=67102211
中醫(yī)治療骨病有絕對的優(yōu)勢，可惜當今之士，對此視而不見，讓患者飽受疾病之苦，令人長嘆！
http://you.video.sina。com。cn/pg/topicdetail/topicPlay.php?tid=2774731&uid=1315317425&t=1#18137093
中醫(yī)是理論醫(yī)學，唯有對經(jīng)典著作有深入的把握，才能對疑難病、難治病的臨床治療取得突破，單方-驗方-成方————那都是境界不高的醫(yī)匠所關注的東西（獨到的經(jīng)驗唯有提升到理論的高度來解釋與運用，才有普遍意義)，故筆者認為，把驗方公開，不會有什么損失；骨破壞歸根到底，是人體的先天之本與后天之本虛衰所致（當然并不排除具體患者在特定的時間段有某一藏腑之標實證須予以化痰軟堅散結(jié)等處置，但根本病機則是自始自終存在的)，緊緊抓住這個根本病機，臨床治療就不容易出偏差，才能爭取帶病生存下去甚至臨床癥狀得到最大限度的緩解！
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| 作者：jsjyqyjy 于 2009-07-19 20:57:32 發(fā)表 只看該作者 | | | |
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| 作者：王好古 于 2009-09-26 20:20:20 發(fā)表 只看該作者 | | | |
文化就是智慧---智慧幫你走出困境---中華傳統(tǒng)文化的智慧一經(jīng)掌握---任何疑難疾病都能化解！
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－－－－－－－－－－－第17條回復： 參與討論 推薦
作者：王好古 于 2010-07-27 23:47:42 發(fā)表 只看該作者
QUOTE:
原帖由 jinzhu 于 2010/7/21 11:05 發(fā)表
請問先生，一副藥32味，7味都在30克以上，藥劑很大，如何熬制。謝謝
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必須使用大的煎藥容器煎藥，如一種一百多元的可以煲湯的電砂鍋，
當藥煎沸之后，會自動降低成慢火燉藥，頭煎須用冷水先浸1小時后再煎沸45分鐘，二煎須加開水煎沸45分鐘；然后把頭、二煎的澄清藥汁混合煎沸，裝入暖瓶，每2小時服用一小杯，分2天服完。另有一種老式煎藥法，適用于無條件使用大電砂鍋者，具體方法如下：用一個大碗【現(xiàn)在一般使用搪瓷大碗】，一個稍微小些的有碗座的瓷碗扣著，碗座放些水與幾粒米，隔水燉至碗座米粒開花為好，這種方法可以預防把藥煎焦，比較可靠；頭煎用冷水浸藥煎，二煎使用開水煎，其它與上面介紹的服藥、煎藥方法一樣。
至于你的病情是否與本案一致，需不需要進行辨證論治加減，請你自己認真思考，謹慎用藥，不能
盲目對號入座！
雍履平的處方來源來自《臨證驗方治療疑難病》一書，請查閱！
如果是十歲年齡以下的兒童患者，藥的劑量只能使用本處方的三分之一；十五歲年齡以下的青少年患者，藥的劑量只能使用本處方的二分之一，也是分兩天服完；并且得對雍履平處方中的有關補腎壯陽藥進行適當?shù)募訙p，以免導致兒童
性早熟。而白術與熟地這兩味藥藥性平和，兒童可以使用較長的療程。
以上意見僅供參考！
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第18條回復： 參與討論 推薦
作者：王好古 于 2010-07-28 12:45:47 發(fā)表 只看該作者
臨床常見的老人骨病，以骨質(zhì)疏松與增生為多見（如
頸椎病、腰間椎盤突出癥等)，這其實就是人體的先后天之本均匱乏衰退的臨床表現(xiàn)，只要及早運用平和的中藥予以調(diào)理（男性40歲，女性35歲即須服藥保健)，這些臨床疾病是完全可以預防的；可惜現(xiàn)在就是三甲醫(yī)院里的醫(yī)務人員，對自己的親屬，也是來一針鈣密D了事，至于人體能不能吸收，卻不加以深究，不從體質(zhì)上作根本的調(diào)理（嫌熬中藥服中藥麻煩)，這就是當今的醫(yī)療現(xiàn)實狀況。
而那些因西醫(yī)超劑量使用激素引起的股骨頭壞死之并發(fā)癥的患者（有的本身就是醫(yī)師、護士)，由于對中醫(yī)療法的無知，竟然落下了終身殘疾，實在是令人感到可憐又可悲；世有好德之士，如能廣為傳播中醫(yī)的有關治療骨病的知識，讓大家都知道其實預防比治療骨病更重要，則相信普天下必將減少大量的骨病病人，而老人安度幸福的晚年也無須高昂的費用，這難道不就是和諧的社會主義社會嗎？
http://forum.home.news。cn/detail/67102211/1.html
以上【轉(zhuǎn)貼】自新華論壇
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本帖最后由 hhbffq 于 2010/7/28 16:45 編輯 zxtf.net.cn/shiti/]
