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患者交流:MS(SCA,脊髓小腦共濟(jì)失調(diào))--我的生活日記

2006.4(Leela)       我一直患有一種疾病,這種疾病叫作MS(脊椎神經(jīng)萎縮)。開始時(shí)我只是感到累,活動(dòng)之后我需要睡覺(jué)。每天我會(huì)睡12-15個(gè)小時(shí),有的時(shí)候我會(huì)睡一整天。然后,我的身體開始出問(wèn)題了,F(xiàn)在我的身體時(shí)?ㄗ,我的頭腦連接不到我的身體的某些部分,有的時(shí)候是腿,有的時(shí)候是脊椎,有的時(shí)候是手臂。身體卡住的時(shí)候我不能移動(dòng),不能站起來(lái),不能使用我的手臂。這個(gè)時(shí)候我知道發(fā)生了什么,我會(huì)去感覺(jué)身體是如何發(fā)生痙攣的,然后我的頭腦就不能控制這些部分了!  人們一直在尋找治療這種疾病的方法,西方越來(lái)越多的人得了這樣的病,但是現(xiàn)在既沒(méi)有藥,也沒(méi)有治療辦法。我自己也在尋找治療的辦法,我發(fā)現(xiàn)自然活力運(yùn)動(dòng)可以極大地幫助我,我也發(fā)現(xiàn)這與我吃的東西有關(guān),自然的生活,新鮮的空氣,住在大自然里對(duì)我來(lái)說(shuō)是重要的!  通過(guò)做活力恢復(fù)運(yùn)動(dòng),我對(duì)身體和頭腦的信號(hào)變得非常敏感,F(xiàn)在當(dāng)我的身體卡住的時(shí)候,我能感覺(jué)到能量在身體的哪個(gè)點(diǎn)停止流動(dòng)并且阻礙了我的行動(dòng)。如果有人把他的手放在那個(gè)地方,那個(gè)地方就會(huì)放松下來(lái),慢慢的我的頭腦和身體可以再次連接上。每次這樣之后,我會(huì)感到非常累,然后進(jìn)入深深的睡眠。睡了一覺(jué)之后我的精力會(huì)恢復(fù),我又能自己行動(dòng)了!  在荷蘭,如果我有那樣的事情發(fā)生,周圍的人們和醫(yī)生會(huì)非常害怕,他們會(huì)叫一輛救護(hù)車。我沒(méi)有能力讓他們不要恐慌,告訴他們只要放一只手在那個(gè)卡住的地方就好。他們會(huì)把我當(dāng)作一個(gè)需要被看護(hù)的病人,而忘記了他們并不知道怎么來(lái)幫助我。如果有人把我從胳膊底下拉起來(lái),事情會(huì)更糟。如果我被他們以那樣的方式來(lái)照看,我知道我要在輪椅上終其一生!  我不需要輪椅,Sandesh一直在幫助我。他為我調(diào)配食物,教我做活力恢復(fù)運(yùn)動(dòng),這讓我對(duì)身體的信號(hào)變得敏感,F(xiàn)在我能夠離開他獨(dú)立行動(dòng),我能告訴其他人怎樣來(lái)幫助我。他讓我變得強(qiáng)壯和獨(dú)立,讓我知道我在生命中所具有的能力,讓我了解我的疾病!  我喜歡住在“綠土地”健康社區(qū)。這里的人們相互傾聽,互相尊重。我們一起過(guò)著自然的生活,每天做自然活力運(yùn)動(dòng)來(lái)增進(jìn)我們的健康,我們種植有機(jī)食品,生產(chǎn)有機(jī)茶。在這里我感覺(jué)到安全,我可以行動(dòng)而不用害怕MS的侵襲。他們能明白我,我可以告訴他們?cè)鯓觼?lái)幫助我。這里的生活和食品能夠維護(hù)我的健康,在荷蘭我找不到這樣的環(huán)境能夠支持我!  我希望有一天我自己可以從根源上治療我的疾病。如果我能夠?qū)@種疾病了解多一點(diǎn),這將會(huì)幫助其他的人。
-----------ms目前是一種絕癥,主要病因是脊椎神經(jīng)的髓鞘毀損,引致傳導(dǎo)發(fā)生障礙。臟器重整與再造療法或許能幫助此病,但我沒(méi)有真正的經(jīng)驗(yàn)。
-----------能否把病人的舌象和脈象反映出來(lái)。以及二便情況。
-----------不是絕癥啦,目前這個(gè)人還健康的生活在我們社區(qū)呢。至于病人的脈象,由于我們不是用中醫(yī)方法,所以暫時(shí)沒(méi)辦法提供,下面會(huì)分享更多的關(guān)于這個(gè)人在我們這里的生活情況。
-----------我的生活日記-2006.5.16(Leela)       能量再度卡在我的左腿上,到了晚上情況變得更嚴(yán)重。我的下背部僵硬,左腿完全僵硬,膝蓋無(wú)法彎曲,整條腿無(wú)法協(xié)調(diào)地做小動(dòng)作。我想移動(dòng)到左腿上,但我無(wú)法移動(dòng)它,這只腿連同我身體的其它部分就像一根木杖,這根木杖和我的左腿朝內(nèi)并過(guò)度彎曲,四個(gè)小腳趾向內(nèi)彎成爪狀,拇趾則朝上 。   走快一些,整個(gè)身體就會(huì)痙攣,我需要帶著很大的覺(jué)知慢慢走動(dòng)。我需要放松我那成為爪子的腳,我的做法是轉(zhuǎn)動(dòng)臀部來(lái)放松下背部,然后我能慢慢地將左腳帶回正常位置,稍后腳趾放松了 。走回旅館的整個(gè)途中痙攣又出現(xiàn)了,我走得就像有一條木腿的女人, 左腿內(nèi)翻并過(guò)度彎曲,如同O形腿 。   回到旅館后, Sandesh 幫我治療,他推拿我左腳踝上方的肌肉,拇趾感覺(jué)到的刺激像電流,一點(diǎn)也不舒服,很痛。他把藥布貼在我外腳踝上方的肌肉來(lái)讓它松弛,因?yàn)槟菈K肌肉整個(gè)收縮。藥布也貼在推拿時(shí)很痛得那個(gè)地方,那個(gè)點(diǎn)在我左腳靠近拇趾的腳底 。 現(xiàn)在腳放松了,也能輕松移動(dòng)了 ! ≡谵D(zhuǎn)動(dòng)和移動(dòng)我的腿時(shí)膝蓋會(huì)感覺(jué)到痛,在膝蓋后方的一塊肌肉會(huì)整個(gè)收縮,其中一個(gè)點(diǎn)很痛,我們也把藥布貼在膝蓋后方 ! ∥页掷m(xù)做轉(zhuǎn)動(dòng)腳的動(dòng)作, Sandesh 問(wèn)我左腳怎么樣,我大幅度伸展左踝,試著使拇趾上翹且雙腳內(nèi)彎,這次沒(méi)有抽筋,腳趾正常,也沒(méi)有痙攣 。   現(xiàn)在我左腿上部的一塊肌肉開始收縮, Sandesh 對(duì)它做推拿,非常痛,在這兒我們貼上最后一塊藥布 。 現(xiàn)在我的腿覺(jué)得不一樣了,能夠再?gòu)澢,我能夠再?dòng)了 。接著再度有一次 痙攣,拇趾再度朝上,但小腳趾未向內(nèi)抓,F(xiàn)在痙攣是在拇趾 、膝蓋內(nèi)側(cè)、大腿內(nèi)側(cè)這一條線上,我的腿會(huì)變形為X形。 Sandesh 說(shuō)這是另一個(gè)要解決的問(wèn)題,我們先搞定第一個(gè)問(wèn)題。方法是:我的腳朝內(nèi),使我的膝蓋外彎,腳翻到踝部外,我稱它為O位置 。   我睡覺(jué)時(shí)藥布仍貼著,我可以感覺(jué)到能量在我腿內(nèi)移動(dòng),我的膝蓋自己在重新平衡,當(dāng)我起床后,我能輕松走動(dòng)并做運(yùn)動(dòng) 。   慢走上山時(shí)發(fā)生了問(wèn)題,上山時(shí),我腳的位置朝向我的腿使得我的左腳向內(nèi)轉(zhuǎn)! 〉诙螁(wèn)題又來(lái)時(shí),我是坐在一張矮椅上,慢慢坐下之后我無(wú)法再站起來(lái),我沒(méi)有足夠的能量使身體上移。在別人幫我起來(lái)之后,我的腿整個(gè)是僵硬的 。
-----------我的生活日記-2006.5.17(Leela)      今天我可以正常地走,甚至能上坡 。今天尿尿時(shí)我在觀照它,發(fā)現(xiàn)我將張力放在腳部,我的拇趾往上,而且我移動(dòng)的時(shí)候好像處于驚慌,我真的必須注意保持腳部放松。每次我尿尿時(shí)沒(méi)有辦法將膀胱清光,這是我孩提時(shí)候就有的問(wèn)題,尿尿后我的膀胱還是滿的,張力放到腳內(nèi)是我后來(lái)才察覺(jué)的習(xí)慣。   今天我做一項(xiàng)運(yùn)動(dòng):雙腳跳,身體保持筆直,落在腳趾上,移到腳跟。輕輕地跳對(duì)讓膀胱的收縮肌肉會(huì)產(chǎn)生效用,我的腳變得較柔軟后就能尿出來(lái)了,在運(yùn)動(dòng)后我可以放松地尿尿。   我感覺(jué)到我放入雙腳的張力對(duì)掌管膀胱的肌肉產(chǎn)生作用,我不知道如何放松這些肌肉,它們似乎持續(xù)收縮,我的膀胱常常是滿的,但我無(wú)法尿尿,我也無(wú)法在睡前尿個(gè)夠,我會(huì)睡一個(gè)小時(shí),然后起來(lái)尿尿 。   今天我們晚一點(diǎn)吃午餐。我感到餓而且損失太多能量,所以我吃明日葉粉,這有助于給我一些能量并且迅速在我體內(nèi)產(chǎn)生平衡,所以我能夠輕松地走到餐廳 。 但在餐廳我們得等上幾乎 45 分鐘,我能感覺(jué)到能量從我的手流出,我的手臂是僵硬的,而且手的協(xié)調(diào)困難,我的手指僵硬,手發(fā)抖,手掌無(wú)法彎曲 。 我的頭腦也受到影響,我失去方向感,而且沒(méi)有安全感 。我無(wú)法交談,就像有冰塊從我的腦穿過(guò)右臂到小指,然后往下掉,有時(shí)手握成拳頭,我無(wú)法打開。我轉(zhuǎn)動(dòng)肩膀,放松,并慢慢進(jìn)食,甜食或咖啡會(huì)使情況惡化。我先是把所有的東西都吃一點(diǎn)點(diǎn),稍后吃多一點(diǎn),午餐后我可以處理這個(gè)問(wèn)題 。
-----------我的生活日記-2006.5.18(Leela)   5 月 18 日   今天能量再度卡在我的膝蓋 。   我們走到 餐廳,而我的膝蓋卡住了 。我的腳是放松的 ,這是首次我的腳保持正常 。雙腿的膝蓋都卡住 ,它們一點(diǎn)都無(wú)法打直,大腿部感覺(jué)像木頭,而且我能感覺(jué)到臀部和腿內(nèi)部的張力 。   我花了15分鐘才能放松和再度走路,但這是以我自己的力量做到,我不需要幫助 !   我注意到在我饑餓時(shí)問(wèn)題發(fā)生得很快,我體內(nèi)的能量突然降低,而我的腿開始卡住 。   我將藥布貼在膝蓋上,整天我都很好 。   5 月 19 日   今天早晨當(dāng)我們?cè)谠绮颓巴獬錾⒉綍r(shí),昨天的問(wèn)題又發(fā)生了,我的膝蓋突然不舒服 。 Sandesh 迅速給我一些東西(一些糯米)吃,我感覺(jué)到身體再度好轉(zhuǎn),問(wèn)題不再有 。   準(zhǔn)時(shí)進(jìn)食和正確的食物對(duì)我身體的正常運(yùn)作很重要。如果吃太多,我會(huì)疲倦而且會(huì)睡著;如果我在早上喝咖啡或吃甜點(diǎn),我會(huì)暈眩而且昏過(guò)去。此時(shí) 糯米很好,它可以讓我的身體放松 。   5 月 21 日,星期日   膝蓋和下背部的藥布貼了兩天,過(guò)去兩天的癥狀一點(diǎn)也沒(méi)有 。 散步很好,我不是很累,應(yīng)該繼續(xù)下去直到?jīng)]力氣 。我得不計(jì)任何代價(jià)找到解決之道,解決我生命中最大的問(wèn)題。   我有一個(gè)很會(huì)分析的頭腦,我試著以邏輯方式將問(wèn)題解決!斑壿嫛笔俏业墓适轮凶畲嗳醯狞c(diǎn),生命并非邏輯。在研讀數(shù)學(xué)和經(jīng)濟(jì)學(xué)時(shí)這個(gè)頭腦幫了我許多,若它要將生命帶到邏輯,這個(gè)頭腦帶給我的只有煩惱 。   我試著找出答案并看看哪里出錯(cuò)了,我變得如此陷入于這個(gè)部分!但生命不是邏輯, 生命就是生命 ! 是我的頭腦讓我害怕,它無(wú)法處理生命不合邏輯的方式 。   我的頭腦在尋求會(huì)對(duì)我的身體和腦部帶來(lái)緊張的解答,我感覺(jué)到這是我問(wèn)題的一部分。 我的膀胱開始正常地運(yùn)作,我能感覺(jué)到雙腳朝向膝蓋和臀部的不同位置時(shí),我的膀胱有不同的連結(jié),我好像不那么緊張了。每次我上廁所時(shí),我注意到尿尿時(shí)我不會(huì)把張力放到雙腳,這有幫助。   人們認(rèn)為他們是自由的,他們不知道自己是如何被習(xí)慣支配,被身體的習(xí)慣支配,被頭腦的習(xí)慣支配,被社會(huì)的習(xí)慣支配 ! ≡谖覀兡苄纬梢粋(gè)尊重自己的人類天性以及地球平衡的自由社會(huì)之前 ,我們必須認(rèn)知自己的習(xí)慣,這些習(xí)慣讓我們遠(yuǎn)離自由并為我們的孩子帶來(lái)枷鎖,這些習(xí)慣帶來(lái)心理和生理的疾病,我可以從自己的內(nèi)在看到這些 。   5 月 22 日   我很好,相當(dāng)好,今天沒(méi)有任何問(wèn)題 。
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