含辛茹苦照顧雙胞胎腦癱兒13年，只求孩子能生活自理，但在經(jīng)歷無數(shù)次希望破滅的打擊后，不堪重負(fù)的母親選擇了放棄，在溺死兩個(gè)雙胞胎兒子后，自己也服藥自殺。今年5月，韓群鳳殺子消息披露后，引發(fā)了一場(chǎng)關(guān)于情與法的大討論。在人們探討是否要對(duì)韓群鳳定罪時(shí)，更多的人將目光轉(zhuǎn)向了腦癱兒童和他們的家庭。
那么在清遠(yuǎn)，究竟有多少腦癱兒？這些腦癱兒有多少得到了救助？腦癱兒們及其背后的家庭，會(huì)有著怎樣不為人所知的故事？近日，記者來到清遠(yuǎn)市殘疾人聯(lián)合會(huì)(以下簡(jiǎn)稱殘聯(lián))腦癱兒童康復(fù)指導(dǎo)中心，與這里的42個(gè)腦癱孩子進(jìn)行了零距離接觸。
-灰色現(xiàn)狀
生活變好
腦癱兒童卻越來越多
在清遠(yuǎn)市殘聯(lián)腦癱兒童康復(fù)中心，像俊仔這樣的孩子還有41個(gè)。隨著社會(huì)的發(fā)展，環(huán)境的改變，這樣的孩子正越來越多。
據(jù)了解，目前清遠(yuǎn)市有殘疾人約23萬人，占全市總?cè)丝诘?.86%。在這些殘疾人群中，所占比例最高的為聽力殘疾，約25.21%。隨后是肢體殘疾，約22.52%。
肢體殘疾人士的增多，與腦癱孩子的增多不無關(guān)系。專業(yè)人士指出，肢體殘疾不全是腦癱，但是腦癱兒童幾乎都有肢體殘疾的表現(xiàn)。部分癥狀嚴(yán)重的腦癱兒童，還伴有聽力和智力方面的殘疾。清遠(yuǎn)市人民醫(yī)院神經(jīng)外科副主任醫(yī)師姚興軍還告訴記者，腦癱孩子多是由于中樞神經(jīng)發(fā)育不全，失去了肢體活動(dòng)機(jī)能，從而導(dǎo)致殘疾。部分腦癱孩子的癥狀甚至比肢體殘疾更為嚴(yán)重。
今年49歲的李碧霞是清遠(yuǎn)市殘腦癱兒童康復(fù)指導(dǎo)中心的主任，在清遠(yuǎn)市殘聯(lián)已經(jīng)工作了20個(gè)年頭。她在腦癱兒童康復(fù)方面有絕對(duì)的發(fā)言權(quán)。她和同行認(rèn)為，現(xiàn)在社會(huì)生活越來越好，孩子應(yīng)該越來越健康。然而，事實(shí)卻恰恰相反。
她說，隨著高齡產(chǎn)婦的增多，人們生活、生育觀念的改變，醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，孩子患上腦癱的風(fēng)險(xiǎn)和幾率也越來越大。她指出，2002年，清遠(yuǎn)市成立了專門的腦癱兒童康復(fù)指導(dǎo)中心。時(shí)至今日，已經(jīng)接受了324人、2000人/次進(jìn)行康復(fù)�！白畛鮼砜祻�(fù)的只有六七個(gè)人，現(xiàn)在已經(jīng)有42個(gè)人了�！崩畋滔颊f，目前在中心康復(fù)的42個(gè)人都屬于國(guó)家和省重點(diǎn)救助對(duì)象，但是實(shí)際上清遠(yuǎn)市有康復(fù)需求的并不止這42個(gè)孩子�！皼]辦法，國(guó)家和省分給我們的只有42個(gè)指標(biāo)。而且，我們?nèi)藛T和場(chǎng)地也有限，只能優(yōu)先照顧指標(biāo)內(nèi)的孩子�！�
記者了解到，目前清遠(yuǎn)市已有24000多名肢體殘疾人士辦理了二代殘疾人證。其中，0-10歲肢體殘疾的孩子約有915人。按照專業(yè)人士意見，這些已經(jīng)辦證的915名孩子基本都屬于腦癱。然而，清遠(yuǎn)市腦癱兒童的數(shù)量遠(yuǎn)不止這些�！艾F(xiàn)在清遠(yuǎn)市殘疾人辦證的意識(shí)并不強(qiáng)，很多人不愿意給孩子辦證�！毕嚓P(guān)人士透露，清遠(yuǎn)市目前只有約4萬殘疾人辦理了二代證。
干預(yù)越早
恢復(fù)的可能就會(huì)越大
以前，由于社會(huì)對(duì)腦癱的認(rèn)識(shí)不足，很多家長(zhǎng)誤以為腦癱就是智殘。認(rèn)為這樣的孩子無藥可救、無醫(yī)可治，只能放棄。這一錯(cuò)誤的觀念，耽誤了不少腦癱孩子的最佳治療時(shí)期。
隨著社會(huì)的發(fā)展，現(xiàn)在的家長(zhǎng)在發(fā)現(xiàn)孩子患有腦癱后，不再
盲目等待或者放棄，而是在第一時(shí)間為孩子進(jìn)行各種干預(yù)治療。很多腦癱孩子的命運(yùn)因此得到改變。
3歲的小昊便是這群不幸孩子中幸運(yùn)的一個(gè)。他在出生后不久，便被診為腦癱。確認(rèn)信息后，父母便帶著他四處求醫(yī)。他們先后到過廣東省廣州市兒童醫(yī)院、廣東省中醫(yī)院、番禺區(qū)中醫(yī)院、番禺區(qū)何賢紀(jì)念醫(yī)院、清遠(yuǎn)市婦幼保健院等地方。在他20天大的時(shí)候，便開始接受各種干預(yù)治療，打補(bǔ)腦針、肉毒素。
54歲的陳揚(yáng)土(音)告訴記者，為了給小昊治病，兒子媳婦在外拼命賺錢，他和老伴也拿出來了自己所有的積蓄�！暗浆F(xiàn)在我們已經(jīng)花了18萬�！�
3年18萬。這筆賬，讓不少清遠(yuǎn)人為之一驚。陳揚(yáng)土卻對(duì)這筆錢表現(xiàn)得十分平靜。他說，雖然這是一筆不小的數(shù)目，但是從孩子的現(xiàn)狀來看，花得值得。
“他現(xiàn)在已經(jīng)學(xué)會(huì)走路。醫(yī)生說只要繼續(xù)治療，可以恢復(fù)得更好。”據(jù)陳揚(yáng)土介紹，前段時(shí)間帶孩子去省兒童醫(yī)院做檢查，醫(yī)生對(duì)孩子的現(xiàn)狀給予了高度肯定，并說，他10多年來就只看到2個(gè)孩子康復(fù)得這么好。
醫(yī)生的肯定讓陳家人對(duì)孩子的康復(fù)更有信心�，F(xiàn)在除了每周帶孩子到殘聯(lián)做“運(yùn)動(dòng)”，還會(huì)每
天花錢到清遠(yuǎn)市婦幼保健院，給孩子做電療、體療和口語康復(fù)訓(xùn)練。其中，僅口語訓(xùn)練半個(gè)小時(shí)的收費(fèi)就要40元。
由于長(zhǎng)期帶孫子做康復(fù)，陳揚(yáng)土現(xiàn)在也成了半個(gè)“專家”。他告訴記者，孩子干預(yù)做得越早，會(huì)恢復(fù)得越好�！拔覀冋l都不能保證花錢就有收效。但是不花錢和心思，孩子肯定是好不了。所以，只要有希望，我們就要去試試�！�
沒錢看病 無法上學(xué)
腦癱家庭艱難維系
近年來，國(guó)家對(duì)腦癱兒童的重視程度越來越高，出臺(tái)了不少政策進(jìn)行救助。清遠(yuǎn)市委、市政府積極響應(yīng)相應(yīng)號(hào)召，認(rèn)真貫徹落實(shí)各項(xiàng)方針政策，殘疾人康復(fù)和就業(yè)工作取得了一定成效。但是，相對(duì)于廣東省其他發(fā)達(dá)地區(qū)而言，清遠(yuǎn)市殘疾人保障工作仍相對(duì)落后，腦癱兒童救助工作任重道遠(yuǎn)。
作為清遠(yuǎn)市腦癱兒童康復(fù)中心主任，李碧霞和其他殘聯(lián)工作者一起，盡著最大努力幫著腦癱孩子和他們的家庭。但是，由于人員、場(chǎng)地和設(shè)備的限制，他們只能優(yōu)先接收0-6歲的腦癱孩子，且這些孩子多住在市區(qū)或者離市區(qū)較近的縣市�！拔覀円矝]辦法，下面縣(市、區(qū))的孩子前來康復(fù)一般都要寄宿，而我們只有10個(gè)這樣的床位�！崩畋滔急硎�，目前中心內(nèi)一個(gè)老師要負(fù)責(zé)六個(gè)孩子的康復(fù)，這與省內(nèi)其他發(fā)達(dá)地區(qū)一對(duì)一的情況懸殊太大。
而為了讓7歲以上的孩子繼續(xù)康復(fù)，殘聯(lián)工作人員只能建議家長(zhǎng)將孩子送到特殊學(xué)校。然而，直到現(xiàn)在，清遠(yuǎn)市特殊兒童學(xué)校還沒有開始上課。
“聽說現(xiàn)在已經(jīng)在招生，今年9月上課。但是，學(xué)位十分緊張�！币晃患议L(zhǎng)透露說，為了讓孩子進(jìn)特殊學(xué)校，曾四處奔走，但最終還是未能如愿，不得已就將孩子送到了普通學(xué)校。她指出，幾乎所有家長(zhǎng)都想把孩子送到特殊學(xué)校，繼續(xù)康復(fù)并接受教育，但卻擔(dān)心找不到學(xué)位或者承擔(dān)不起學(xué)費(fèi)。
“清遠(yuǎn)腦癱孩子的家庭幾乎都一貧如洗，一些基本的費(fèi)用可能都無法承擔(dān)�！崩畋滔贾赋�，腦癱兒童與
聾啞、智障兒童不同。即使成年，生活自理也成問題，仍需要家人的照顧。這樣一來，一個(gè)家庭就會(huì)損失一個(gè)正常勞動(dòng)力，原本拮據(jù)的生活會(huì)雪上加霜。她的話道出了不少腦癱兒童家長(zhǎng)的心聲。
據(jù)了解，為了給腦癱孩子看病，很多家庭陷入了赤貧狀態(tài)，不得已部分家庭曾去申請(qǐng)低保，但是多因申請(qǐng)人有勞動(dòng)能力，不符合條件而被拒絕�！凹词挂粋�(gè)月只補(bǔ)幾十塊，對(duì)大家也是一種鼓勵(lì)�！蹦X癱兒童家長(zhǎng)陳揚(yáng)土指出，為了照顧孫子，老兩口辭去了工作，一家五口全靠?jī)鹤酉眿D在外打工養(yǎng)活。每個(gè)月三四千塊收入基本只能用來維持生活和孫子看病�！拔覀兗覂蓚�(gè)年輕人工作都這樣，那些一個(gè)人工作養(yǎng)家的就更難了�！彼J(rèn)為，如果窮苦至此，還得不到政府的幫助，那么發(fā)生“韓群鳳事件”就不足為怪了。
-他的心聲6歲的俊仔(腦癱患兒)
“我不認(rèn)輸，我也想學(xué)會(huì)走路”
6歲的俊仔，家住陽山縣。因?yàn)槟X癱，一年前，由媽媽帶著來到清遠(yuǎn)市殘聯(lián)康復(fù)中心進(jìn)行訓(xùn)練。在訓(xùn)練的過程中，他總是哼著一句“我不認(rèn)輸！”
俊仔的媽媽告訴記者，這是《感恩的心》里的一句歌詞。老師以前教的，不知他怎么就記下了這么一句，并時(shí)不時(shí)哼上一會(huì)�！坝袝r(shí)，邊做‘運(yùn)動(dòng)’邊哼；有時(shí)，覺得開心或者見到生人也哼�！�
在康復(fù)中心，“運(yùn)動(dòng)”是老師和家長(zhǎng)對(duì)“康復(fù)治療”的另一種說法。只要聽到說要做運(yùn)動(dòng)，孩子們就會(huì)十分高興。在他們不聽話時(shí)，老師們會(huì)使出“殺手锏”。只要一聽到“再不乖就不幫你做運(yùn)動(dòng)了”，孩子們就會(huì)乖巧起來。
康復(fù)中心工作人員曾麗云告訴記者，學(xué)會(huì)走路是這里所有孩子的愿望。為了早日實(shí)現(xiàn)愿望，他們都很努力。蹲下起身、抬腿落地、坐下起立……這些看似平常的動(dòng)作，這里的孩子要做好十分不易。
記者看到，一個(gè)蹲下起身的動(dòng)作，俊仔都做得很是吃力，常常要靠手撐住膝蓋才能起身。因此，他不可避免地受到了老師的批評(píng)。但是，更多的時(shí)候，老師還是在鼓勵(lì)他，“俊仔真棒！繼續(xù)加油！”對(duì)此，老師說，每個(gè)孩子都有自己的性格特點(diǎn)。有的需要嚴(yán)厲教育，有的喜歡老師寵和哄，有的喜歡老師表揚(yáng)和鼓勵(lì)�？∽惺切枰頁P(yáng)的孩子之一。老師鼓勵(lì)的話語，讓他十分受用。受到表揚(yáng)后，會(huì)做得更賣力。多次受到表揚(yáng)時(shí)，還會(huì)自我鼓勵(lì)一下，說聲“我不認(rèn)輸”或者“我好叻”。
-那些母親
年輕患兒媽媽湯哲
沒幫助不要緊 最重要是包容
“常人不會(huì)明白我們這樣家庭的壓力和痛苦。我們不奢望社會(huì)或者他人能幫我們多少。只是希望，大家能包容我的孩子，不歧視我們和排斥我們�！焙陀浾吡牡絻鹤訒r(shí)，年輕的媽媽湯哲幾次落淚。
一旁正在做康復(fù)訓(xùn)練的阿聰看到媽媽流淚，原本開心的臉上也多了一絲黯淡�？祻�(fù)老師說，他是一個(gè)聰明的孩子，能理解母親的一喜一怒，一顰一笑。平時(shí)，為了能讓母親高興，無論多么難做的動(dòng)作，他都盡心盡力去做到最好。
記者第一次見到阿聰?shù)臅r(shí)候，他正在老師的幫助下，做著平衡訓(xùn)練。當(dāng)問及年齡時(shí)，他害羞地將臉扭到了一邊，伸出了右手的5個(gè)手指。老師說，這是他在回答問題。
“他怕說錯(cuò)話別人笑話�！崩蠋熣f，阿聰是她見過的為數(shù)不多的聰明孩子之一。雖然年紀(jì)不大，卻會(huì)用腦子想問題。除了堅(jiān)持做“運(yùn)動(dòng)”，時(shí)常央求媽媽帶他去圖書室，給他講故事，教他學(xué)知識(shí)。與別的孩子不一樣，阿聰還很關(guān)心自己的康復(fù)情況�！八�(jīng)常會(huì)問我，‘曾老師，我什么時(shí)候能學(xué)會(huì)走路��？’”老師說，為了能早點(diǎn)學(xué)會(huì)走路，阿聰每次的訓(xùn)練都很認(rèn)真。
“這孩子和他媽媽都很努力。他媽媽早上8點(diǎn)背他來，中午11點(diǎn)就出去上班。下午2點(diǎn)再過來，晚上5點(diǎn)又去上班�！币晃恢榧议L(zhǎng)告訴記者，相比于其他母親，阿聰?shù)膵寢寣?duì)孩子的康復(fù)更悉心，雖然每天要工作，但仍一直堅(jiān)持親自陪著孩子康復(fù)。
作為媽媽的湯哲雖然不愿過多提起照顧孩子的難處，但還是坦言，社會(huì)讓她感到了壓力。旁人的不理解和異樣的眼光，曾傷害過她和孩子。在和記者聊天中，堅(jiān)強(qiáng)的她幾次落淚，說到痛處時(shí)，還背過身不讓兒子看見�！拔覀兛梢钥孔约�，也能自食其力。因此，有沒有物質(zhì)幫助并不重要，重要的是大家對(duì)我們的理解和包容�！�
堅(jiān)忍患兒母親李女士
為了孩子 再辛苦也值得
每天清早，清遠(yuǎn)市清新縣太和鎮(zhèn)的李女士都會(huì)背著兒子，準(zhǔn)時(shí)來到清遠(yuǎn)市殘聯(lián)康復(fù)中心做“運(yùn)動(dòng)”。除了節(jié)假日，3年來幾乎風(fēng)雨無阻。在她的堅(jiān)持不懈下，兒子阿震現(xiàn)在基本學(xué)會(huì)了走路和表達(dá)。
在跟著老師做“運(yùn)動(dòng)”時(shí)，阿震還當(dāng)起了老師的“傳聲筒”，提醒媽媽換
器械。雖然發(fā)音并不標(biāo)準(zhǔn)，但是李媽媽卻聽得很清楚，并準(zhǔn)確回應(yīng)孩子的要求。
“別人可能不懂，但是我聽習(xí)慣了�！彼嬖V記者，未做康復(fù)前，阿震連最坐和爬都不會(huì)�，F(xiàn)在不僅都學(xué)會(huì)了，還開始嘗試走路了。
說到兒子的康復(fù)，李女士顯得有些激動(dòng)。2年前兒子第一次開口說話的情景她仍記憶猶新。那時(shí)，她在一家制衣廠做臨工。有一天，10歲的女兒急匆匆跑到找她。她以為家里出了什么事情。沒等她開口問，女兒就激動(dòng)地告訴她：“媽媽，弟弟會(huì)說話了。他說，‘你去哪？’”
等了、盼了4年多，兒子終于開口了。這一消息差點(diǎn)讓李女士落淚。此后，為了照顧兒子，她當(dāng)上了全職媽媽。養(yǎng)家的重任落在了老公一人肩上。然而，一個(gè)月1000元的收入，僅夠維持一家四口的生活。交完房租，每個(gè)月什么都不買，每天飯菜錢也控制在5元以內(nèi)。
讓她欣慰的是，兩個(gè)孩子都很懂事�！拔颐看巫屌畠喝ベI菜，她都買最便宜的或者人家賣剩的。有好吃的也盡量讓著弟弟。她說，弟弟要長(zhǎng)身體，需要營(yíng)養(yǎng)�！�
女兒的乖巧和懂事讓她覺得內(nèi)疚，也讓她對(duì)兒子的康復(fù)更加上心。每天早上7點(diǎn)左右背著兒子出門，8點(diǎn)左右準(zhǔn)時(shí)到康復(fù)中心。做完“運(yùn)動(dòng)”后，又背著兒子回家。雖然兒子越來越重，但她一點(diǎn)也不覺得苦。因?yàn)槎碌呐畠焊f，要勤快一點(diǎn)幫弟弟做“運(yùn)動(dòng)”，爭(zhēng)取讓他早一點(diǎn)學(xué)會(huì)走路。說到這里，李女士有點(diǎn)哽咽。她表示，為了兩個(gè)孩子，再辛苦也值得。
時(shí)尚患兒媽媽向女士
跨過那個(gè)坎 生活一樣能精彩
腦癱孩子從出生開始，便注定了要經(jīng)歷一段坎坷的人生。生養(yǎng)他們的父母，也注定了要承受一些不為人知的苦與痛。無論是在經(jīng)濟(jì)上，還是在心理和生理上，他們所面對(duì)的都不是一般家長(zhǎng)能想象的。但是，在茫然、徘徊之后，有些家長(zhǎng)依然能將不一樣的人生過得一樣精彩。
家住清城區(qū)北門街的向女士今年30多歲。她時(shí)尚、漂亮。像其他年輕女士一樣，曾經(jīng)很喜歡逛街、看電視、上網(wǎng)。11年前，這樣悠閑的生活因?yàn)閮鹤有〗〉某錾淖�。由�?a class="channel_keylink" href="/tcm/2009/20090113021353_75797.shtml" target="_blank">早產(chǎn)，小健成了腦癱。為了照顧這個(gè)特殊的兒子，她辭去了工作，放棄了所有的興趣愛好，幾乎一天24小時(shí)陪伴伺候。
讓她無奈的是，雖然四處求醫(yī)，悉心治療，兒子卻始終保持一成不變的狀態(tài)。6歲時(shí)不會(huì)走路，站都站不穩(wěn)。更讓她郁悶的是，年幼的兒子還時(shí)常對(duì)她發(fā)脾氣。丈夫又忙于工作和應(yīng)酬，經(jīng)常很晚回家，也很少過問兒子的事情。公婆更是不愿意和兒子溝通。
這種生活狀態(tài)讓她覺得身心疲憊。在盡了力又看不到希望的情況下，她準(zhǔn)備放棄，將兒子交給了母親帶，自己去上班。但是，讓她意想不到的事情發(fā)生了。有一天6歲多的兒子居然站起來走路了�！霸趶V州做完手術(shù)后，我母親就帶他去清遠(yuǎn)市殘聯(lián)康復(fù)。過了一段時(shí)間，他就開始學(xué)走路了�！毕蚺空f，在老師的照顧和小朋友的陪伴下，兒子不僅學(xué)會(huì)了走路，性格也變得開朗。
6月14日下午，記者見到了康復(fù)后的小健。他正在一臺(tái)電腦前，開心地玩著游戲。在媽媽的介紹下，很有禮貌地跟我們問好。向女士告訴我們，現(xiàn)在小健除了不會(huì)自己沖涼，其他的都能自理。
為了讓小健嘗試過群體生活，他們還將小健送到了學(xué)校�！艾F(xiàn)在他每天上午去上學(xué)，下午去做‘運(yùn)動(dòng)’。晚上就在家看電視，玩游戲�！毕蚺空f，雖然小健讀書不大好，但對(duì)電腦游戲卻能做到無師自通�！�
說到這些，向女士滿臉輕松。她說，隨著小健的好轉(zhuǎn)，她的心態(tài)也越來越好。開始嘗試讓小健一個(gè)人在家，自己出去走走、散散心�！斑@樣我們都有彼此的空間，不會(huì)再像從前那樣難過了�！彼J(rèn)為，只要能夠邁過4-6歲這個(gè)坎，腦癱孩子的家長(zhǎng)一樣可以過得好。
記者：高薇
來源：南方日?qǐng)?bào)
－－－－－－－－－－－腦癱的原因真的只是這些原因嗎？
－－－－－－－－－－－生活環(huán)境污染，人為制造的有毒食品。歸根到底還是這個(gè)政府無能。
－－－－－－－－－－－
回復(fù) yangyangboo 的帖子放在中美精英在共濟(jì)會(huì)的領(lǐng)導(dǎo)之下 中華區(qū)未來百年內(nèi)要消減六到十億人口這個(gè)長(zhǎng)遠(yuǎn)目標(biāo)規(guī)劃里面 就再自然不過了
－－－－－－－－－－－現(xiàn)在是精英強(qiáng)勢(shì)強(qiáng)權(quán) 肆意強(qiáng)取豪奪 從不回饋的年代 【要回饋 也只向它們的第二祖國(guó)－－子孫們的移居地回饋】
