“家庭”成員合影。
10位病友的相互扶持，讓生活多了一絲希望。
“卡拉OK”成為他們主要娛樂項目。
病友胡愛玲靠撿拾垃圾維持生計。
他們是一群尿毒癥患者，靠透析維系生命。他們分別來自北京、內(nèi)蒙古、山西、河北、安徽、黑龍江、吉林……他們選擇通州區(qū)白廟村的一個院落，組建了一個“自助透析室”。這是一個10人組成的特殊“大家庭”。維系這個“家庭”的，是三臺透析機(jī)。這是他們共同的“腎”。
進(jìn)入這個“家庭”之前，他們都簽署過一份生死合同：“……如在透析過程中出現(xiàn)任何問題，都與合伙人無關(guān)，包括死亡，一切都自行負(fù)責(zé)。”
他們知道，私自組建透析室是違規(guī)的。但是，在醫(yī)院高昂的透析費用面前，他們選擇了違規(guī)。他們說：“我們的原則就是，活著�！�
-特寫
陽光院落
推開一扇綠漆鐵門，一個約300平方米的院子就呈現(xiàn)出來。院內(nèi)兩側(cè)八間平房，分別是透析室、臥室和活動室。
這時，28歲的王新陽在活動室里唱卡拉OK。他唱的是《珍惜》，他說，這是他最喜歡的一首歌。唱到“就算人有悲和歡，誰能夠不揚(yáng)夢想這張帆”時，他的眼圈紅了。
魏強(qiáng)安靜地站在一旁聽。吳艷蹲在地上，抽著煙，煙霧籠罩著她略施淡妝的臉。胡愛玲包著花頭巾，坐在陽光下織毛衣。毛衣的顏色藍(lán)綠相交，呈現(xiàn)樹葉的花紋。
王新陽唱完了，胡愛玲過去接過話筒，和著音樂開始輕柔地吟唱：“小城故事多……”
唱完，她羞澀地沖大家笑笑，走出屋子，到院子里整理墻角的玻璃瓶。這些都是她的生計來源。拾荒是她的營生，用以支付透析費用，維持生命。
對面的一間屋子里，23歲的女孩李麗丹躺在床上，正在做透析。掉了漆的血液透析機(jī)一刻不停地清潔著她的血液，發(fā)出嗡嗡的聲音。血從她的動脈涌到了透明的塑料管里，迅速地流動著。旁邊的一間房，水處理機(jī)產(chǎn)生的純凈水也輸送過來，與透析液混在一起，清除血液中的毒素。反復(fù)過濾之后，干凈的血再流回她的體內(nèi)，她漸漸恢復(fù)了生氣。
陽光灑滿整個院落。墻外，一樹
杏花開得正好，伸進(jìn)了院子里。
最多的時候，這個以“自助透析室”名義組成的“大家庭”里曾經(jīng)聚集了17個人。隨著各地相繼推出的醫(yī)保優(yōu)惠政策，一些人的境遇發(fā)生了改變，他們漸漸離開了。現(xiàn)在，這里還剩下10個人相依為命。
生的渴望
王新陽，28歲，“自助透析室”的發(fā)起人，發(fā)病于2002年夏天。其時，他即將警校畢業(yè)。有一段時間，他經(jīng)常兩腿發(fā)軟，走路不穩(wěn)。毛孔一出汗，便冒出乳白色的小顆粒，隨手一碰，就發(fā)出噼里啪啦的破裂聲。他知道，那都是毒素。
看了化驗單，醫(yī)生說，你快叫親屬來吧。父親扔下農(nóng)具，從密云農(nóng)村的田里跑來。聽到醫(yī)生說“能吃點啥就吃點啥吧”時，父親的眼淚立即流了下來。
尿毒癥是不治之癥，患者想要延續(xù)生命，只有兩個辦法：一、換腎，二、透析。換腎，不僅腎源稀少，手術(shù)費也非常昂貴，且術(shù)后排異反應(yīng)風(fēng)險很大。透析是指借助設(shè)備對血液進(jìn)行過濾，將因腎壞死而不能清除的身體毒素和水分過濾。
王新陽選擇了透析。他說，透析過后，痛苦會暫時消失。“人一下就感覺舒服了，又會無比渴望活下去�！�
透析一旦開始，就無法中斷。體內(nèi)的腎徹底停止工作，透析機(jī)就是他們的“腎”。但這個“腎”價格昂貴。在醫(yī)院，一次透析，費用在300元至500之間不等，另外還需要支付一兩百元的其他費用。普通患者一個月大約透析10次，費用在5000元左右。
自建透析室
2003年，王新陽開始琢磨能否自己買臺透析機(jī)。他和兩個病友商量好合作。22萬！一臺新機(jī)器的價格打碎了他們的計劃。那時，三個人最多能籌到9萬塊錢。只能放棄。
2004年夏天，他聽說有人轉(zhuǎn)讓兩臺二手透析機(jī)。他立即跑去看。兩臺30多萬。還是買不起。
王新陽不甘心。近半年的談判過后，對方終于讓步了，價格降到了兩臺18萬。王新陽與病友張偉東合買一臺，另一個病友梁軍單獨買了一臺。
機(jī)器運到了王新陽在河北燕郊租的小院里。他很開心，騎上摩托車就去找他在河北大廠縣的病友陳東明。陳東明比王新陽小4歲，王新陽住院第一天就認(rèn)識他了。在醫(yī)院時，兩人同吃同住，關(guān)系特別好。
“我想跟他說，大哥現(xiàn)在自己有機(jī)器了，不用再求別人了。有錢你給大哥一個成本，沒錢大哥供著你�！蓖跣玛栒f。
陳東明家沒有電話，王新陽也沒有去過他家。但大廠縣就只有兩三家醫(yī)院可以做透析。王新陽挨個找，卻沒能得到陳東明的消息。他只好先回燕郊。
路過市場，他買了10斤牛頭肉，10斤
牛蹄筋。很多病友都已經(jīng)聞訊來到他的小院了，準(zhǔn)備晚上好好慶祝一下。
回到燕郊以后，他又設(shè)法要來了陳東明鄰居家的電話。電話接通了，卻得到了陳東明已經(jīng)死亡的消息。
王新陽的眼淚刷地流了下來�；厝サ穆飞�，寒風(fēng)
凍僵了他的臉。那頓
牛肉，沒有人吃好。
就這樣，悲喜交集中，一個透析室建立起來了。
相依為命
最早，王新陽定下的價格是240元一次。與醫(yī)院相比，低廉的價格吸引了很多病友。從內(nèi)蒙古來的水果商魏強(qiáng)也來試試。第一次，他感覺不錯。但第二次就出事了。
那一天，他上機(jī)后，突然停電了。護(hù)士慌了。她來自農(nóng)村小診所，不是專業(yè)的透析護(hù)士。她用手搖著泵，搖得很快。血路里的血流回了體內(nèi)，但空氣也進(jìn)去了。魏強(qiáng)當(dāng)場就翻白眼了。一旁的王新陽趕緊拔掉血路。所幸進(jìn)去的空氣不多。喝了點紅糖水后，魏強(qiáng)才緩過勁來。
304醫(yī)院透析室的李主任說，選擇脫離醫(yī)院的血透患者行為應(yīng)該慎重。由于醫(yī)院以外的醫(yī)療技術(shù)水平和衛(wèi)生環(huán)境并不能完全達(dá)標(biāo)，包括水處理、透析液都有可能存在問題。而且國家也不允許將二手透析機(jī)銷售給個人。被醫(yī)院淘汰的機(jī)器難以保證正常運行。
不過，魏強(qiáng)卻打定主意加入。他算了一筆賬，每次透析的成本只要100元，一個月10次也僅合1000元。再加上一些其他藥品，每年的醫(yī)療費不超過兩萬元。比去醫(yī)院便宜了近四分之三。
此時，梁軍由于享受廠里的醫(yī)療保險，透析的報銷比例可以達(dá)到80%，就回老家了。他把自己的那臺透析機(jī)轉(zhuǎn)讓給了魏強(qiáng)和另一個病友陳炳志。
隨著越來越多的病友加入，他們成為一個相依為命的“家庭”。
然而，即便是200多元這樣的價格，很多人也交不起。承德病友劉富忠?guī)е拮雍蛢蓚�孩子一起來到小院。但他沒有錢。他希望先做透析，等他賣了房再付款�？粗鴮Ψ酵纯嗟臉幼樱跣玛柾饬�。
就這么透析了一個月后，劉富忠一家回去了。5天后的早晨，陳炳志接到劉富忠妻子的電話：“他五天沒透了，快不行了。能不能再讓他透一次，等賣了房一定給錢�！�
“別說這個了，趕緊來吧。”陳炳志說。
幾個小時后，電話又來了。“人沒了。一站起來就不行了�！�
小院里，沉默了好幾天�！跋乱粋�可能就是我們自己了�！蔽簭�(qiáng)嘆了口氣，又說：“守著機(jī)器死太可惜了。”
生死合同
2007年，李麗丹等十幾個人也走進(jìn)了這個院子。在此期間，每次透析的費用已經(jīng)降到了成本價100多元。
最初在醫(yī)院，李麗丹5天透析一次。她不敢喝水，不敢吃東西，因為所有的東西都會在體內(nèi)變成毒素。多透析一次，就意味著多花幾百塊錢。她不舍得再讓家里多花錢。
剛剛來到這個院子里時，這里的簡陋條件讓李麗丹有些擔(dān)心。但當(dāng)血液在透析機(jī)里循環(huán)后，她全身都放松了。一次100元的費用，讓她不再害怕花錢�！跋胧裁磿r候透就什么時候透。不用再憋著了。真是太幸福了。”
魏強(qiáng)最擔(dān)心的是出事故，比如死亡。這是他們所無法承擔(dān)的。于是，他草擬了一份入股合同書，規(guī)定：每個人繳納兩萬元的入股費，參加這個家庭透析行列。并強(qiáng)調(diào)如在透析過程中出現(xiàn)任何問題，包括死亡，都自行負(fù)責(zé)。
他們都毫不猶豫地在入股合同上簽了字。“死亡”兩個字也沒有讓他們停留。“太平常了。在醫(yī)院時，有些人這次透析還看見了，下次就不見了�！崩铥惖ふf。
法律困境
2005年夏天，三河市衛(wèi)生局等部門來了，要求取締他們，把機(jī)器拉走。
“把機(jī)器拿走，就等于不讓我們活了。”魏強(qiáng)說。
僵持了5個小時后，執(zhí)法人員退讓了。沒有沒收機(jī)器，但要求他們搬離三河。
他們不敢再留在燕郊了。執(zhí)法人員走后，他們趕緊每人透析了一次。當(dāng)晚，他們就搬家了。輾轉(zhuǎn)來到了現(xiàn)在的地方。位處河北與北京的交界處，院子掩蓋在高高的河堤之下。
按照《北京市血液透析質(zhì)量管理規(guī)范》規(guī)定，開展血液透析的單位原則上應(yīng)在二級(含二級)以上的醫(yī)院開展，個別符合條件的一級醫(yī)院也可開展。血液透析從業(yè)醫(yī)生、護(hù)士、技師應(yīng)接受過不少于3個月的血液透析專業(yè)培訓(xùn)，血液透析室(中心)應(yīng)由副高以上職稱(含副高職)、有豐富臨床工作經(jīng)驗的人員擔(dān)任主任。
“我們所做的都是違規(guī)不違法，合情不合理�！蓖跣玛栒f。
但護(hù)士怕被吊銷執(zhí)照。到年末，就走了。沒有人扎針，他們幾天沒有透析了。想去醫(yī)院，又心疼錢。
熬到第三天，魏強(qiáng)說，我自己試試吧。牙簽一樣粗的針頭扎向了自己的動脈。剜心的疼，但他沒有吭聲。王新陽不敢看，只是不停地問別人：“扎上了沒有？扎上了沒有？”
扎了6次。一下又一下。胳膊上腫起了一個小饅頭，扎破的窟窿有筷子那么粗。血肉模糊。但還是沒有扎上。
第二天，魏強(qiáng)起來后，又開始扎。一下扎住了。
資金難題
法律，他們無暇考慮。錢卻始終是迫在眉睫的問題。
2006年秋天，張偉東想回家。家里有妻兒老小。他找到王新陽，支支吾吾：“我想帶機(jī)器走……”
王新陽猶豫了一下，說：“拉走！”晚上，他翻來覆去地睡不著覺。
從此，小院里只剩下一臺透析機(jī)了。
2007年5月，它突然失靈了。陳炳志正在機(jī)上做透析，只能暫停。問題不大，當(dāng)晚就請工程師趕來修好了。
這次故障給魏強(qiáng)提了個醒。一臺機(jī)器，一旦出大問題，就是性命攸關(guān)的事。最好能有兩臺，甚至三臺機(jī)器。這樣才比較保險。但是，他們沒有錢。這時，病友劉建成建議，讓更多的人入股，合資買機(jī)器�！坝米钌俚腻X，活最長的命。”
今年3月4日，水處理機(jī)最核心的水泵燒了。沒有凈化水，血液透析就無法進(jìn)行。那天，原本有4個人要透析，但剩下的水只夠一個人使用。大家自覺地讓最難受的趙春香用完這最后一點存水。這是他們的規(guī)矩。
必須立即再買一臺水處理機(jī)。要一萬塊錢。但錢在哪里？這一次，一個好心的社會組織解了他們的燃眉之急。當(dāng)晚就幫他們購買了一臺。連夜調(diào)試。次日凌晨，清潔的水終于再度噴涌而出。三個人立刻躺下進(jìn)行透析。膨脹的身體迅速放松下來。呼吸逐漸恢復(fù)正常。
危機(jī)過后，魏強(qiáng)卻充滿憂慮。下一次，不知道誰會幫他們？“捐款就像浪一樣，一波上來，下一波不知道還在哪里？”
只有高額的醫(yī)保才是長久之計。
醫(yī)保期盼
其實，從2005年3月開始，發(fā)起人王新陽已經(jīng)不在這里透析了。他有了北京市城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險，平均下來可以報銷85%的醫(yī)藥費。一年十萬元的醫(yī)藥費只需要承擔(dān)一萬來塊。
2004年10月，王新陽才知道自己也可以享受醫(yī)保了�！拔耶�(dāng)時特別高興，比天上掉錢還要高興�！彼�(dāng)即給父親打了個電話。父親不相信，當(dāng)天又去相關(guān)部門詢問�！按_實有了，但還要交3000多塊的保險費。這錢上哪兒找去啊？”王新陽頓時很絕望。最終，家里找親戚湊上了這筆保費。
去年8月，三河市為轄區(qū)內(nèi)的尿毒癥患者提供了優(yōu)惠政策。病友潘學(xué)峰說：“像我這種農(nóng)村低保戶，每個星期可以免費透析兩次，由政府出資，基本可以滿足需求。不是低保戶的，則享受半價優(yōu)惠，再加上醫(yī)療保險報銷的部分，最終也能報到百分之八九十�！痹谶@樣的政策之下，幾個來自三河市的病友離開了。目前，這里還剩下10個人。
“我們不怕等，就怕等不起。我們這里就是讓病友們能等下去，漸漸有了盼頭。既然報銷比例能從0等到30%，再等到了50%。而王新陽現(xiàn)在醫(yī)保的報銷比例達(dá)到了85%。總有一天，我們也會這樣�！蔽簭�(qiáng)說。
（本報記者 沈佳音 周鑫)
來源：京華時報
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一名患者做完透析后在曬太陽，一對來看望患者的夫妻為其披上棉被。昨日，多名市民為“自助透析室”捐款。李強(qiáng) 攝
盡管“自助透析室”已被通州衛(wèi)生部門叫停，但為了維持生命，昨日，3名患者仍躺在儀器旁接受透析，兩名稍懂技術(shù)的病友負(fù)責(zé)操作。此前，魏強(qiáng)等10名尿毒癥患者自購機(jī)器，組建“自助透析室”。前日，通州區(qū)衛(wèi)生局對其予以取締。
八旬老人捐款1萬元
早上7時許，3名患者躺到床上，兩位病友魏強(qiáng)和陳炳志將管子插到他們身上。由于聘用的護(hù)士已經(jīng)離開，稍懂技術(shù)的魏陳二人負(fù)責(zé)操作�！皠偛糯蛄诵l(wèi)生局的電話，想問問今天還能不能透，但電話始終沒接通，我們只能繼續(xù)自助透析了�！蔽簭�(qiáng)說。
昨日，一位年過八旬的老奶奶在親屬的陪同下來到透析室，將一萬元錢交到了魏強(qiáng)手中。洪女士也曾是尿毒癥患者，換腎手術(shù)后康復(fù)。她和愛人、孩子給病友們帶來了牛奶、肉等。她的丈夫杜先生也將一萬元錢交給了魏強(qiáng)。截至昨晚8時許，透析室共收到捐款22620元。
患者希望得到政府扶持
目前，這里還有10個人在透析。其中魏強(qiáng)為內(nèi)蒙古人；陳炳志為黑龍江人；李麗丹、孫永琴為山西人；胡愛玲為安徽人；韓幕新、趙春香、武桂敏家住河北；吳艷家住吉林；吳剛為遼寧人。
病友們說，高額的醫(yī)藥費并不是每個人都能承擔(dān)得起的，政府可以提供稍高比例的醫(yī)療保險保障，個人力所能及地承擔(dān)一部分。患者陳炳志表示，希望政府對自助透析室進(jìn)行正面幫助和扶持，讓其正規(guī)化，“幫助配備護(hù)士和設(shè)施，改善一下條件，讓更多人受益。”
一位網(wǎng)友說：“要建立完善的醫(yī)療保證制度來維系他們的生命，這才是根本�！�
- 醫(yī)院說法
三河“免費透析”值得推廣
“自助透析室”的部分病人此前曾在河北三河市京東中美醫(yī)院治療。該院血液透析室的焦醫(yī)生說，“自助透析室”所用器材簡單，一些醫(yī)護(hù)環(huán)節(jié)的條件和質(zhì)量比正規(guī)醫(yī)院差很多。雖然也能達(dá)到一定的治療效果，但存在很大的安全風(fēng)險。
焦醫(yī)生表示，目前各地區(qū)的醫(yī)保政策不一，部分地方政府推行了較高水平的醫(yī)療保障，如三河市政府就對家庭生活困難的患者給予了“每周兩次免費透析”的政策，“此種方式如能推廣，將使更多患者的生命得到保障。”
- 專家觀點
放開管理存在安全隱患
北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部公共衛(wèi)生學(xué)院副院長吳明說，開展醫(yī)療活動必須經(jīng)衛(wèi)生部門許可�；颊哓�(fù)擔(dān)不起較高的醫(yī)療費，自行治療的行為可以理解，但不可行。如果放開，不利于管理，會存在很多安全隱患。
吳明表示，政府并非不想解決，但目前醫(yī)療保險的籌資水平有限，補(bǔ)償水平也不可能很高。對于一些保險沒有覆蓋或報銷比例不是很高的重大疾病，目前可通過捐助、建立補(bǔ)充保險等，來緩解看病的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
本報記者 段修健
來源：新京報
－－－－－－－－－－－支持
－－－－－－－－－－－昨日上午，北京市衛(wèi)生監(jiān)督所、北京市藥監(jiān)局通州分局相關(guān)負(fù)責(zé)人到“自助透析室”調(diào)查。北京市衛(wèi)生監(jiān)督所負(fù)責(zé)人表示，應(yīng)由患者原籍解決其醫(yī)療保障問題。
北京市衛(wèi)生局副局長于魯明昨日表示，對于愿返鄉(xiāng)治療的患者，會幫其籌措路費；對于病情危重的患者，將暫時轉(zhuǎn)入北京市正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，給予免費應(yīng)急救治。
此前，魏強(qiáng)等十名尿毒癥患者組建“自助透析室”，被通州區(qū)衛(wèi)生局通告“予以取締”。
藥監(jiān)部門追查藥具來源
昨日9時30分許，北京市藥監(jiān)局通州分局工作人員來到“自助透析室”調(diào)查。通州藥監(jiān)分局副局長邱福軍稱，“自助透析室”內(nèi)的藥具和藥品處理等不符規(guī)定。藥監(jiān)部門正在調(diào)查藥具藥品來源，將追究銷售者責(zé)任。
12時許，北京市衛(wèi)生監(jiān)督所副所長李揚(yáng)等人前來檢查。監(jiān)督所要患者出示相關(guān)診斷證明和檢查報告�；颊哧惐菊f，因確診患病已久，手頭沒有病歷材料。
監(jiān)督部門懷疑這些患者未獲得正規(guī)醫(yī)療機(jī)構(gòu)的診斷。北京市、通州區(qū)兩級政府衛(wèi)生、民政等相關(guān)部門昨天下午初步商定盡快為10位自助透析患者進(jìn)行全面的身體檢查和疾病診斷。
昨日，察看透析設(shè)備和藥品器材并錄像后，衛(wèi)生監(jiān)督工作人員將兩支注射器帶走調(diào)查。
市政府啟動應(yīng)急預(yù)案
“說讓我們免費檢查和透析一次，然后就回老家去”，患者魏強(qiáng)介紹。
李揚(yáng)稱，市政府對此已啟動應(yīng)急預(yù)案，將有民政、社保等部門共同介入�；颊邅碜圆煌∈械貐^(qū)，患者的問題并不能由北京市方面單獨解決，需聯(lián)系當(dāng)?shù)卣?
于魯明解釋說，我國目前的基本醫(yī)療保障體系，還未能實現(xiàn)跨地區(qū)統(tǒng)籌或流轉(zhuǎn)，因此，如果讓北京完全負(fù)擔(dān)外地?zé)o醫(yī)療保障的貧困患者的救治費用，有失公平，并不現(xiàn)實。
- 患者反應(yīng)
“每次100多元我就回去”
“醫(yī)保在逐步完善，那我現(xiàn)在怎么辦？”患者陳炳志說，病友們都期盼能有高額醫(yī)保。但大家每隔兩天就需要透析，“我們恐怕等不及，也等不起�！�
“暫時回去了，以后怎么辦？”陳炳志說，病友們并非不想回家。但擔(dān)心回到原籍之后，透析費用問題仍得不到很好解決。
魏強(qiáng)則表示，如果回原籍后，去正規(guī)醫(yī)院透析費用能和現(xiàn)在持平，就可以接受�！澳鼙ＷC每次100多塊錢，我就回去”。
來源：新京報
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昨日，寧夏患者的父親老文在“自助透析室”察看。由于“自助透析室”被取締，病友未同意其兒子加入。本報記者 李強(qiáng) 攝
雖然“通州自助透析室”已被取締，但仍有患者家屬上門求助。昨日，老文從寧夏趕到通州區(qū)白廟村，替已透析三年的兒子考察。老文欲為兒子申請加入，但數(shù)位患者表示目前“通州自助透析室”的問題尚不知如何處理，暫不能接收。昨日，央視報道稱，透析有望納入新醫(yī)改方案。
患者考察
父親為兒子申請加入被拒
“我兒子也沒錢透析”，昨日，老文從寧夏趕到“自助透析室”。其兒子2005年患尿毒癥。
老文說，在寧夏透析一次要500余元。三年多，已負(fù)債累累。親戚看到“自助透析室”的消息，明知衛(wèi)生部門將其取締，他仍來京考察。
據(jù)他介紹，兒子雖享受當(dāng)?shù)蒯t(yī)保，但報銷比例低，許多醫(yī)院透析需住院，費用高，醫(yī)院距住處較遠(yuǎn)。
老文察看透析設(shè)備和環(huán)境后，想為兒子申請加入。
魏強(qiáng)、陳炳志等病友介紹了“自助透析室”的處境，他們表示，問題還不知如何處理，暫不能接收。
地方回應(yīng)
山西靈丘呼吁社會捐助
十名患者中，孫永琴來自山西靈丘縣。昨日，山西靈丘縣農(nóng)村合作醫(yī)療辦公室相關(guān)負(fù)責(zé)人說，縣政府已知曉此事，正在研究。有關(guān)部門已呼吁各界捐助。他介紹，目前鄉(xiāng)、縣級醫(yī)療機(jī)構(gòu)無透析設(shè)備，只有市里有。“我們愿意幫助患者，可在目前的政策下沒有太多辦法�！�
孫永琴說，即便回原籍治療，需到市級醫(yī)院。從家到市內(nèi)有3個多小時車程。
央視報道
透析有望交社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)
昨日10時許，央視新聞頻道〈整點新聞〉播放“自助透析室”的報道。報道介紹了“自助透析室”的處境，并報道出沒有醫(yī)保報銷或報銷比例太低是患者選擇自助透析的主要原因。
央視報道稱，2009年新醫(yī)改方案公布在即。據(jù)專家介紹，尿毒癥患者透析將被納入醫(yī)保范疇，治療將由社區(qū)衛(wèi)生機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)。
清華大學(xué)公共管理學(xué)院楊燕綏教授說，按新醫(yī)改方案，患者無論從參保范圍還是服務(wù)項目，都在保障范圍內(nèi)。
吳艷、陳炳志和李麗丹等病友圍坐觀看報道，均充滿期待，同時擔(dān)憂眼前問題如何解決。(記者 段修健 任夢元 楊杰)
- 個案
小伙辦醫(yī)保告別自助透析
本報訊 (記者 葛江濤)昨早7時30分，28歲的北京人王新陽從白廟村出發(fā)，等候開往市區(qū)的公交。
9時30分，公交抵達(dá)八王墳，王新陽換地鐵，他要在11點前趕到清華大學(xué)玉泉醫(yī)院。11點15分開始透析。醫(yī)生介紹，到下午3時15分結(jié)束時，王新陽的血液要經(jīng)過8次透析。
王新陽說，2002年患病后，他在燕郊一家醫(yī)院透析，每次900元，每周三次。2004年，王新陽跟病友自助透析，每次200元�！搬t(yī)院與自助透析條件沒法比”，在高額費用面前，自助透析是不得已。2004年底，王新陽辦下醫(yī)保，600多元透析費通過報銷，自費部分平均100多元。
來源：新京報
－－－－－－－－－－－慘白、掉漆的墻壁，坑坑洼洼、地磚松動的地面，以及坐上去咯咯作響的床。推開每一扇虛掩的房門，都有可能看到他們，有人神情很和善，有人略有些局促，還有人透著堅強(qiáng)，但在一個拜訪者眼里，他們臉上共有的是冷漠淡然，都帶著點無所謂的笑容。是那種看慣生死后的笑容——別人的生死，以及自己的生死。
盡管樹一樣抽芽，草一樣放綠，可春天并沒有如約來到這個名為“自助透析室”的院落，并把希望和溫暖的笑容帶到他們臉上。有人時不時地發(fā)愣，有人則淚痕未干。
在北京市通州區(qū)這座有一扇綠色鐵門的院落里，他們原本守著一個秘密，不安但順從地生活著。這個秘密也已經(jīng)因為媒體報道而廣為人知——10名貧窮的尿毒癥患者，守著一臺落了漆的淡綠色二手血液透析機(jī)，維持著生命的延續(xù)。每當(dāng)機(jī)器發(fā)出一陣水或血液流淌的聲音，就有一個人的血液得到凈化。肉體的疼痛和隨時可能發(fā)生的意外，成為他們最尋常的經(jīng)歷，但很少有人離開。
為了活著。這是一群缺乏金錢，卻不缺乏生命力的人。因為無力支付在醫(yī)院清潔血液的費用，他們選擇自己清潔，而不是向社會索取。他們默默地躲在一個寂靜的地方，救護(hù)自己。
然而有關(guān)法規(guī)禁止這種自救，并且有正當(dāng)和不容辯駁的理由。法規(guī)替他們考慮到了一切事情，包括不專業(yè)和器材老化帶來的可能危險，但法規(guī)沒有告訴他們該怎么辦。是的，正如你所知道，告訴人們不要做什么，總是更容易一些。
如今，這個遠(yuǎn)離城市的院落已經(jīng)不能再遠(yuǎn)離喧囂。每天，幾十撥兒記者和好心人打聽著來到這里。他們一如既往地要尋找每個角落，探看每個房間，窺視每張臉上的表情，然后打聽每一個故事。
執(zhí)法者也來到這里，下達(dá)了取締的命令，然后離開。面對10張充滿無奈和求助的臉龐，每個人都表露出慈悲的面容以及心底的無奈。聽說，其中一位女士說，她也想幫他們，但“得問問全國的納稅人答應(yīng)不答應(yīng)”。
“全國的納稅人”無法回答這個問題。所以，即將被遣散的“自助透析室”，只有繼續(xù)在無奈中等待。他們要等待的有很多，有人在為他們呼吁捐助，有人在為他們爭取免費的救治，還有人準(zhǔn)備來收繳器材。
他們有點急躁，卻也無處可去。在嘗夠了被驅(qū)逐的滋味后，這些人聲音里帶著一種飽經(jīng)歷練的堅強(qiáng)。其中一個魏姓男子說，只要沒有人來趕他們走，血液透析仍然在繼續(xù)。明天是什么，他已經(jīng)不去多想。
“反正機(jī)器可不能拉走�！彼诤团笥殉燥垼f起這件事好像無比尋常，“機(jī)器就是我們的腎，拉走了我們怎么辦？”
他估計不知道，起碼到目前為止，我們的法規(guī)還沒有來得及考慮他們該“怎么辦”，而只會清楚地告訴他，不該怎么辦。
在這座300平方米的院子里，不同的人在情和法之間陷入了困惑和掙扎。一方面，是求生的欲望，另一方面，則是一份看上去沒有任何不當(dāng)?shù)姆ㄒ?guī)條文。
法規(guī)既然被制定，就必然不能無視，這是一個理性社會定會遵循的法則。但是一個理性的社會同樣會遵循另一個不需證明的法則：人延續(xù)自己生命的權(quán)利不可侵犯。
當(dāng)法規(guī)的踐行面臨侵害10個公民生命權(quán)的時候，我們很難學(xué)會用相關(guān)職能部門那種冷漠和機(jī)械的聲音，來重復(fù)法規(guī)上的條文。
是的，正像幾乎每一個去過的人所說的那樣：“那是一群想活下去的人，沒別的�！�
請把面臨危機(jī)的“自助透析室”，看做是一個縮影，一個隱喻，或者，是一張試紙。有一些國民，他們?yōu)槊\所迫，苦苦掙扎，他們不抱怨，也不放棄。在應(yīng)有的外力前來幫助他們之前，他們自己救助自己。
我們現(xiàn)在面臨的選擇是：如何對待這10個人？如何對待另外無數(shù)個同樣的人？無論這次事件得到怎樣的處理，都將成為一個案例。希望，我們會迎來一個善意溫暖的案例。
短暫的寒冷之后，我們不確定，春天什么時候才會回到這間命運未卜的小小院落。
據(jù)說，這里曾經(jīng)充滿希望，甚至飄蕩歌聲。我們也不確定，是否會有一天，歌聲與希望又會重新回到這里。
來源：中國青年報
－－－－－－－－－－－尿毒癥患者建自助透析室，這很好。政府不應(yīng)取締，而是應(yīng)該扶持。
取締是不負(fù)責(zé)任，假如患者有錢上醫(yī)院透析，還用自建自助嗎？
怎么能這樣執(zhí)法？不是說以人為本嗎？通州就在天子腳下呀！
－－－－－－－－－－－2005年夏天，河北省三河市衛(wèi)生局曾取締過魏強(qiáng)等人的自助透析室。隨后，他們來到通州區(qū)白廟村。
“這件事我清楚。當(dāng)時我分管執(zhí)法這一塊，被取締時這些人反應(yīng)很激烈�！比邮行l(wèi)生局黨委副書記王振亞介紹說，“后來，調(diào)查發(fā)現(xiàn)三河得這種病的人較多，費用高，負(fù)擔(dān)沉重。市政府聽到老百姓的呼聲，就協(xié)調(diào)解決慢性腎病患者看病的問題�！�
2008年7月29日，三河市政府下發(fā)了《三河市減免慢性腎病患者透析費用的實施方案》，并于當(dāng)年8月1日實施。方案規(guī)定：具有三河本市正式戶口的低保人員、優(yōu)撫對象及持一、二、三級殘疾證的慢性腎病患者免除透析費用。具有本市戶口的其他慢性腎病患者減除50%的透析費用。減免標(biāo)準(zhǔn)為每人每周不超過2次的單純性透析費用。
“超出部分及其他費用還可以通過新農(nóng)合和城鎮(zhèn)職工醫(yī)療保險報銷。這些患者每年需承擔(dān)的費用只有1萬元左右。”王振亞說。
政策出臺后，自助透析室的9名三河市病人都離開了，前往正規(guī)醫(yī)院透析。目前，由于丈夫是三河人，吳艷將戶口從吉林遷入三河。她將從明年開始享受三河的優(yōu)惠政策。
(記者沈佳音)
來源：京華時報
－－－－－－－－－－－十多年前，“自助透析室”患者之一的胡愛玲與子女失去聯(lián)系。近日，女兒烏女士看到媒體報道后，確認(rèn)胡愛玲就是自己離別多年的生母，前日雙方取得了聯(lián)系。
十名尿毒癥患者因經(jīng)濟(jì)困難自建“自助透析室”，通州區(qū)衛(wèi)生局予以取締，并暫時安排患者到正規(guī)醫(yī)院免費透析(本報連續(xù)報道)。
患者胡愛玲，54歲，1976年時與烏某結(jié)婚，婚后育有一男一女。1991年，胡愛玲與烏某離婚。胡愛玲次年離開安徽，從此與子女失去聯(lián)系。
“沒有想到是她”，胡愛玲說，前日下午，她接到一條短信，上面寫著“媽媽，這么多年你跑到哪兒去了”，落款竟是女兒烏女士的乳名。
據(jù)烏女士的丈夫于先生介紹，妻子在網(wǎng)上看到通州取締“自助透析室”的消息，看了胡愛玲的
照片和情況介紹，通過聯(lián)系，確認(rèn)她就是親生母親。
昨日，烏女士表示，很牽掛母親的病情，待條件許可，即來京與母親相見。
(記者 段修健)
來源：新京報
－－－－－－－－－－－唉,人沒錢就連生存的權(quán)利也沒有了!
