白血病，俗稱(chēng)“血癌”，這是人們?cè)缫讯炷茉數(shù)募膊 ?957年，美國(guó)學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)，通過(guò)移植正常人的脊髓能夠治療造血功能障礙。全球無(wú)數(shù)在生死線(xiàn)上掙扎的白血病患者終于在重重黑暗與絕望下迎來(lái)了一縷希望的陽(yáng)光。隨著醫(yī)療科技的發(fā)展，現(xiàn)在依靠類(lèi)似獻(xiàn)血的捐獻(xiàn)外周造血干細(xì)胞就可以為白血病患者送上一份生命的希望。
原以為有了這樣一份希望，救助白血病就會(huì)和獻(xiàn)血一樣容易成就。然而，事實(shí)上這并不是件想當(dāng)然的事。中國(guó)每年約有400萬(wàn)患者需要骨髓移植，而病人同胞親屬間的骨髓干細(xì)胞配型相合的幾率是四分之一，非血緣關(guān)系間的配型則是五千分之一到一萬(wàn)分之一。目前中國(guó)又是獨(dú)生子女時(shí)代，使得同胞親屬配型變成不可能的任務(wù)，面對(duì)龐大的白血病患者和大海撈針?biāo)频呐湫吐�，中華骨髓庫(kù)的一百萬(wàn)份骨髓數(shù)據(jù)顯得勢(shì)單力薄…···。
在諸多白血病患者等待骨髓配型捐獻(xiàn)時(shí)，患者除了被動(dòng)的等待救助和接受藥物化療等方式外，真的是出路難求。造血系統(tǒng)的崩壞使得生命脆弱無(wú)力，治療費(fèi)的重?fù)?dān)和痊愈的渺茫使得每一個(gè)白血病患者的家庭都背負(fù)著難以承受的重?fù)?dān)。倘若你我是白血病患者中的一員，你我會(huì)怎么做呢？
看著自己的生命火焰漸弱之時(shí)，是否還能再次憑借自己最后一點(diǎn)的生命火光點(diǎn)燃他人的生命呢？如果細(xì)心體味，不由得覺(jué)得觸及心扉中最脆弱之處。而此刻就有這樣一位被醫(yī)生預(yù)言活不過(guò)5年的白血病患者，劉正琛，通過(guò)自己的雙手，為了讓其他同病相憐的患者能多一分得到救助的希望，他創(chuàng)立了中國(guó)第一家民辦的骨髓庫(kù)——陽(yáng)光骨髓庫(kù)。
劉正琛
2001年底，在北京大學(xué)計(jì)劃著未來(lái)留學(xué)讀博等發(fā)展企劃的劉正琛在確診白血病后，整個(gè)生活的軌跡都因此而突變。一瞬間，他的生命、事業(yè)、生活全都天旋地轉(zhuǎn)，失去了方向…···。當(dāng)醫(yī)生告訴他移植骨髓是最好的治療方案后，劉正琛先后向北京、上海、深圳的骨髓庫(kù)做了查詢(xún)，而當(dāng)時(shí)大陸骨髓庫(kù)的數(shù)據(jù)還不及臺(tái)灣的十分之一，其中北京只有幾百個(gè)數(shù)據(jù)…···。
相比之下，同期開(kāi)始的臺(tái)灣有23萬(wàn)人的骨髓庫(kù)，美國(guó)有460萬(wàn)人的骨髓庫(kù)。這種不可思議的反差使得劉正琛在尋找骨髓配型失敗后，萌發(fā)了自己動(dòng)手建立一個(gè)骨髓庫(kù)的想法。
“盡管任何兩人之間匹配的可能性很小，但對(duì)于一個(gè)很大的比如有四五百萬(wàn)數(shù)據(jù)的骨髓庫(kù)，每個(gè)患者大概會(huì)有80%的可能性找到匹配的骨髓。換個(gè)角度來(lái)想，對(duì)于一個(gè)很大的患者群體，比如一兩百萬(wàn)人，多增加一個(gè)捐贈(zèng)者，每個(gè)捐贈(zèng)者大概有70%—80%的可能性找到和自己匹配的患者。”
劉正琛以專(zhuān)學(xué)數(shù)學(xué)專(zhuān)業(yè)的頭腦計(jì)算著配型率，想到和自己同樣身處絕望的白血病患者，他開(kāi)始朝著這個(gè)目標(biāo)去嘗試。當(dāng)然，他最初的想法使得周?chē)腥硕茧y以相信，確實(shí)，在沒(méi)有看到若干年后的陽(yáng)光骨髓庫(kù)之前，這最初的夢(mèng)想藍(lán)圖確實(shí)如同癡人說(shuō)夢(mèng)。
常言道：萬(wàn)事開(kāi)頭難。要建立骨髓庫(kù)這樣的大事，又是靠民間自發(fā)而起，這其中的艱辛難以言喻。劉正琛在住院一個(gè)多月后，開(kāi)始創(chuàng)辦北京大學(xué)陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)，開(kāi)始了第一個(gè)民間骨髓庫(kù)的創(chuàng)設(shè)歷程。
作為骨髓捐贈(zèng)者，最初需要驗(yàn)血檢測(cè)，而這也是一筆不小的開(kāi)銷(xiāo)。為了“陽(yáng)光100志愿者計(jì)劃”，他的父母最初捐出5萬(wàn)元用來(lái)支持前一百個(gè)骨髓捐贈(zèng)者的檢測(cè)經(jīng)費(fèi)。這對(duì)于普通工薪家庭來(lái)說(shuō)，這些錢(qián)款來(lái)之不易——光是劉正琛每月的醫(yī)療費(fèi)就需要25000元。為此，他父親提前從最高檢察院退休，并去律師事務(wù)所工作，第一年所掙的7萬(wàn)元只夠劉正琛3個(gè)月的藥錢(qián)…···。
盡管自身已如此困難，但是劉正琛還是繼續(xù)嘗試著。他首先拿出自己親友所做的骨髓配型記錄，接著其他參與配型的患者被他建立骨髓庫(kù)這一夢(mèng)想的真誠(chéng)所打動(dòng)，紛紛主動(dòng)提供自己親友們的骨髓配型數(shù)據(jù)。于是，陽(yáng)光骨髓庫(kù)的最初數(shù)據(jù)就在溝通、嘗試和努力中開(kāi)始積累。
由于捐贈(zèng)骨髓干細(xì)胞沒(méi)有得到良好宣傳，大多數(shù)人認(rèn)為捐贈(zèng)需要直接抽取骨髓并會(huì)對(duì)身體造成危害，因而不敢成為骨髓捐獻(xiàn)的志愿者。一群有抱負(fù)有愛(ài)心的年輕人和劉正琛的校友們，懷著滿(mǎn)腔的熱情，從白手起家開(kāi)始創(chuàng)建陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)的骨髓庫(kù)，為了讓人們了解白血病和捐贈(zèng)干細(xì)胞的正確信息，他們自己搜集資料、編畫(huà)插圖、編輯文案，制作出了社會(huì)上介紹白血病及其治療方面最為全面的宣傳書(shū)。
陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)的發(fā)展之路上，劉正琛和其他志愿者們熬過(guò)了各種困難，走過(guò)情緒的邊緣、運(yùn)行的窘境和人員的新舊交替。在2003年以前，所有的志愿者都是年輕的學(xué)生，他們不得不因考試等問(wèn)題調(diào)整每一期的宣傳，而經(jīng)費(fèi)也時(shí)常是困擾他們的一大難題，有時(shí)候連打印資料和給骨髓配對(duì)的志愿者打電話(huà)的錢(qián)也拿不出……并且作為大學(xué)社團(tuán)，陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)沒(méi)有合法的社會(huì)身份，沒(méi)有專(zhuān)用章，更沒(méi)法開(kāi)設(shè)對(duì)外賬戶(hù)。
劉正琛從北大畢業(yè)后的2006年至2009年，是整個(gè)陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)最為尷尬的時(shí)段，因?yàn)樗麄兪冀K無(wú)法獲得合法的身份，因此陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)的白血病骨髓捐贈(zèng)援助經(jīng)費(fèi)和計(jì)劃都顯得難以維持。
同時(shí)，在難行慈善和難信慈善的社會(huì)現(xiàn)狀下，有人質(zhì)疑劉正琛建立骨髓庫(kù)的動(dòng)機(jī)是為了給自己治病等等，這些懷疑揣測(cè)也使他飽受各種非議和阻礙。
事實(shí)上，早在很久以前，劉正琛便知道通過(guò)某種藥物也可以控制他的病情，并非一定需要進(jìn)行骨髓移植手術(shù)。然而，為了繼續(xù)這個(gè)像在陸地上行船般困難的慈善事業(yè)，他發(fā)揮了他所有的力量。為完成從“陽(yáng)光100”，“陽(yáng)光1000”，到“陽(yáng)光10000”骨髓志愿者計(jì)劃，光是志愿者初期的血液檢測(cè)費(fèi)用就高達(dá)幾百萬(wàn)，而這些計(jì)劃竟然都抗在一個(gè)病人身上，這些份量是否沉重的讓人難以想象呢？
也正因?yàn)閯⒄?duì)白血病有著切膚之痛，他比常人更能體會(huì)這種疾病所帶來(lái)的痛苦與絕望，所以他才更愿意為這個(gè)其他慈善組織不敢涉及過(guò)多的、需要大量錢(qián)財(cái)注入的領(lǐng)域付出他所有的心血。
當(dāng)劉正琛正在為全國(guó)數(shù)以萬(wàn)計(jì)的白血病患者的希望而奮斗的時(shí)候，曾在國(guó)外旅學(xué)數(shù)年、游歷二十多個(gè)國(guó)家的楊仿仿在2005年聯(lián)系上劉正琛后，毅然放棄了海外高薪和美景沙灘相伴的優(yōu)越生活，從國(guó)外回到北京，為陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)做起了零薪水而且還不斷倒貼的“貧窮CEO”。
楊仿仿
在楊仿仿的推動(dòng)下，陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)和骨髓庫(kù)終于走出校園，面向社會(huì)。他提議組織萬(wàn)名大學(xué)生捐贈(zèng)造血干細(xì)胞活動(dòng)，直接在各大學(xué)校園進(jìn)行宣傳，號(hào)召大家簽名支持陽(yáng)光計(jì)劃，并在簽名的同時(shí)進(jìn)行捐贈(zèng)者的招募；將精美的宣傳折頁(yè)和非常簡(jiǎn)短的登記表結(jié)合起來(lái)，而且折頁(yè)上的圖片全部選用捐贈(zèng)者和志愿者的燦爛笑臉，來(lái)展示“陽(yáng)光”，展示愛(ài)與勇氣的力量。實(shí)行的結(jié)果發(fā)現(xiàn)登記表的回收率果然大大提高。
通過(guò)不懈的努力和新思維的注入，在不到一年的時(shí)間內(nèi)，陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)的足跡不僅遍及北京的30多所高校，更走到了石家莊、廣州、四川等地，捐贈(zèng)者達(dá)到了空前的一萬(wàn)多人。
當(dāng)捐贈(zèng)者的數(shù)量越多，白血病患者配型成功的幾率也就越高，對(duì)于需要移植骨髓的白血病患者來(lái)說(shuō)，找到合適的配型就是找到了救命的稻草！生命能否延續(xù)就全依賴(lài)捐贈(zèng)者了。當(dāng)陽(yáng)光志愿者打電話(huà)給志愿者確認(rèn)是否愿意捐助干細(xì)胞時(shí)，拿著電話(huà)的手總是忍不住顫抖，一方面因?yàn)榘籽』颊哒业搅松鷻C(jī)而高興，另一方面也因?yàn)楹ε戮柚呔芙^，導(dǎo)致患者失去如此難得珍貴的希望，而感到萬(wàn)分緊張。因此，為了鼓勵(lì)捐助者，陽(yáng)光有一句這樣的宣傳語(yǔ)：“在這個(gè)世界上，也許只有你能拯救他的生命�！�
經(jīng)過(guò)幾年的不懈努力，2009年4月，陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)轉(zhuǎn)型成北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)，擁有了NGO的社會(huì)合法身份。一個(gè)最初的白血病患者的夢(mèng)想變成了真實(shí)的救援中心，它給白血病病人和他們的家庭帶來(lái)了希望的陽(yáng)光。
而作為發(fā)起人的白血病患者劉正琛，不僅打破了醫(yī)生對(duì)他五年壽命的預(yù)言，而且更開(kāi)啟了一個(gè)為天下白血病患者謀福利的民間骨髓庫(kù)。
